2023年9月10日

医科様「難病」案件@紅政郎等省と癒怪な仲間たち★2

医科様「難病」案件@紅政郎等省と癒怪な仲間たち の続き)

2022年12月11日 13時30分 NHKニュース
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20221211/k10013919801000.html
>難病患者のデータベースを整備し製薬会社などが活用できるようにすることなど、治療薬の開発につながると期待される施策を盛り込んだ改正難病法が、10日に参議院本会議で可決・成立しました。

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制度変更で比較的症状軽い難病患者15万人 助成対象外
2018年6月21日 5時41分 NHKニュース

難病患者への医療費の助成制度が変更されたことで、比較的症状の軽いおよそ15万人の患者が、ことし1月から医療費助成を受けられなくなったことがわかりました。

難病患者の医療費を助成する制度は、国が3年前に対象の見直しを行い、経過措置を経て、ことし1月から適用が始まりました。

対象となる病気を、56種類から331種類に増やした一方で、対象者は、原則として症状が重い患者に限り、比較的症状が軽い人は、医療費が高額である場合を除き、助成の対象から外れました。

これについて厚生労働省は、20日開かれた委員会で、およそ15万人の患者が、医療費助成を受けられなくなったことを明らかにしました。

変更前に医療費の助成を受けていて、経過措置の対象となっていた難病患者は72万人いて、対象から外れたのは、そのおよそ2割に当たります。

対象から外れた人の内訳は、助成を申請しても認められなかった人が8万人余り、申請をしなかった人が6万人余りなどとなっています。

厚生労働省は、難病患者の生活の実態調査を行い、制度の変更による影響などを分析することにしています。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180620/k10011488491000.html


厚生労働相 難病患者15万人 医療費助成の対象外
2018年6月19日 13時27分 NHKニュース

難病患者の医療費の助成制度をめぐって、加藤厚生労働大臣は、閣議のあと記者団に対し、ことし1月から制度が変更されたことで、比較的症状の軽い患者およそ15万人が、助成の対象から外れたことを明らかにしました。

難病患者の医療費の助成制度は、平成27年に施行された法律で、対象となる病気の種類が大幅に拡大された一方、比較的症状が軽い人は医療費が高額である場合を除き助成の対象から外れることになり3年間の経過措置を経て、ことし1月から、制度が変更されました。

これに関連して、加藤厚生労働大臣は、閣議のあと、記者団に対し、「経過措置の対象となったおよそ72万7000人のうち、8割に当たるおよそ57万7000人の患者は引き続き認定されたが、残り2割の患者は不認定か申請なしだった」と述べ、申請がなかったケースも含め、およそ15万人の患者が助成の対象から外れたことを明らかにしました。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180619/k10011485291000.html


治療が難しい病気、治せない病気、治癒しない病気…


難病克服プロジェクト | 国立研究開発法人日本医療研究開発機構 - AMED
https://www.amed.go.jp/program/list/index09.html



(書きかけ)





西原克成『難病克服マニュアル 正しい「骨休め」で健康になる』
https://www.amazon.co.jp/dp/4828416986
目次 
序章 なぜわれわれは病気になるのか
1章 現代人が病気になりやすい理由
2章 正しい生活習慣が健康をつくる
3章 病気になる食べ物・健康になる食べ物
4章 日本の子どもが危ない
5章 医者からわが身を守る術
6章 健康は生き方で決まる


難病を治さない難病治療がはびこる理由」
白血病に仕立てられる患者たち」
(西原克成 『究極の免疫力』)
http://nishihara-world.jp/2015wp/books/book024/
https://www.amazon.co.jp/dp/4770024282




(№336 2018年6月21日)

135 件のコメント:

  1. 国立研究開発法人日本医療研究開発機構

    事業紹介
    難病克服プロジェクト

    概要
    難病の病因・病態解明、診断法や治療法、予防法に関する研究開発を推進します。また未診断疾患に対する全国規模の診断体制の構築を推進します。

    事業一覧
    事業 難治性疾患実用化研究事業
    https://www.amed.go.jp/program/list/01/05/001.html

    概要 「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進します。

    難病克服プロジェクトにおける「データシェアリングポリシー」について

    AMEDの9つの連携分野の一つである「難病克服プロジェクト」では、「疾患克服に向けたゲノム医療実現プロジェクト」で策定しているデータシェアリングポリシーを、本プロジェクトでも策定することとしました。

    本ポリシーは、ゲノム情報を用いた医療の実現に向け、研究成果に紐付くゲノムデータ、及び臨床情報や解析・解釈結果等を含めたゲノム情報の、迅速、広範かつ適切な共有・公開を行うことを目的として、研究参加者(被験者や患者等)の権利保護、データ・情報を提供した研究者の保護と、データシェアリングによる関連分野の研究の推進を両立するための枠組みを示すものです。

    詳細については以下のファイルをご参照ください。本ポリシーの適用については各公募要領をご確認ください。


    疾患克服に向けたゲノム医療実現プロジェクト及び難病克服プロジェクト ゲノム医療実現のためのデータシェアリングポリシー PDF
    https://www.amed.go.jp/content/000023353.pdf


    最終更新日 平成30年1月23日
    https://www.amed.go.jp/program/list/index09.html
    https://www.amed.go.jp/index.html

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  2. 理化学研究所(理研)
    ‏@RIKEN_JP

    プレスリリース|炎症性腸疾患発症に関わる複雑な遺伝子発現制御機構 -ゲノム解析と遺伝子発現量の変化の統合解析法を開発- http://www.riken.jp/pr/press/2018/20180621_1/ … #理研 #press

    https://twitter.com/RIKEN_JP/status/1009723240460111872

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  3. 難病8万4000人助成せず…厚労省調査 軽症 制度変更で対象外
    2018年6月21日5時0分

     難病医療法に基づく医療費助成で、2015年の法施行の前から助成を受けていた患者向けの経過措置が昨年末に終わったのに伴い、新たに申請手続きを行った約8万4000人が軽症を理由に認定されなかったことが20日、厚生労働省の調査で明らかになった。経過措置で医療費助成を受けていた約72万7000人の12%を占める。

     同法施行後、国は医療費助成の対象となる病気を56から現在の331まで増やした。その一方で対象者を絞り、軽症と判断された患者は原則、助成対象から外した。ただし、同法施行前から助成を受けていた56の病気の患者については、経過措置として昨年12月まで、症状の軽重を問わず助成を続けていた。

     調査結果(今年6月現在の暫定値)によると、経過措置対象者のうち、今年1月以降も引き続き認定されたのは約57万7000人(79%)。このうち軽症でも治療費が高額なため、例外として助成継続を認められたのは約13万2000人だった。申請しなかった人も約6万4000人(9%)いた。
    http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20180621-118-OYTPT50070

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  4. ALS原因 抗体で除去…滋賀医大など 治療へ「大きな一歩」
    2018年6月22日15時0分

     全身の筋肉が衰える神経難病「筋萎縮いしゅく性側索硬化症(ALS)」で、病気を引き起こすとされる異常なたんぱく質を除去する手法を開発したと、滋賀医科大や京都大などのチームが発表した。根治が難しいALSの治療法につながる可能性があり、論文が英電子版科学誌サイエンティフィック・リポーツに掲載された。

     ALSは、運動神経が徐々に死滅し、歩行や呼吸が困難になる難病。有効な治療法はなく、国内の患者数は約9500人とされる。

     チームは、患者の神経細胞で、ALS発症の一因とされる異常なたんぱく質が蓄積していることに着目し、このたんぱく質を分解する「抗体」を開発。ただし、大きすぎて細胞に直接入らないため、抗体をつくる遺伝子を、運び役となる小さな物質に組み込んで入れる手法を考えた。

     病気の状態にした人やマウスの細胞内で抗体を作らせた結果、たんぱく質が分解・除去され、細胞はほぼ生き残った。一方で、抗体のない細胞は48時間後に4割が死滅した。

     アルツハイマー病やパーキンソン病など様々な神経難病でも、この手法が応用できる可能性があるという。チームの漆谷真うるしたにまこと・滋賀医科大教授は「ALSの進行を抑える治療の実現に向けた大きな一歩だ。できるだけ早く患者に届けたい」と話している。

     徳永文稔ふみのり・大阪市立大教授(分子病態学)の話「原因物質を除去する抗体を細胞内で作るという斬新なアイデアで、将来性も期待できる。ただ、抗体による副作用も考えられ、慎重に検証していくべきだ」
    http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20180622-118-OYTPT50291

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  5. アレルギーの病気克服へ 国の研究班が初の提言
    2018年6月23日 18時33分

    アトピー性皮膚炎や花粉症など、国民の半数が発症しているとされるアレルギーの病気を克服するため、今後10年間の研究の方向性を示した初めての提言を国の研究班がまとめました。アレルギー患者の数を10%減らすことなどを目標に掲げていて、国はこれを基に検討を進めて、具体的な戦略を決めることにしています。

    アレルギーは、体内に入り込んだ異物に免疫が過剰に反応することで起きる症状で、アトピー性皮膚炎や花粉症、それに食物アレルギーなど、国内の患者は2人に1人と急増しているとされ、日常生活に影響が出たり、場合によっては死亡したりするケースもあります。

    国はアレルギーや免疫が関係する病気について、研究の中長期的な進め方を検討していて、専門の医師などで作る厚生労働省の特別研究班が、今後10年間の研究の方向性を示す提言を初めてまとめました。

    この中では、アレルギーのメカニズムを解明して、予防や治療につなげるなどの「基盤研究開発」や、年齢によって症状が異なるアレルギーの特徴に合わせた診断や治療法を開発するなどの「重点研究開発」、それに患者の意見を取り入れて効果的に研究を推進するなどの「横断研究開発」の3つの柱を掲げています。

    そして、10年間で遺伝子や生活環境なども考慮した、患者一人一人にあった医療を実現し、患者の数を10%減らすことや食品や医薬品を原因として、重いアレルギー症状を起こすなどして死亡する患者をゼロにすることを目指すとしています。

    国はこの提言を基に検討を進めて、秋ごろをめどに具体的な戦略を決め、来年度から取り組みを始めることにしています。

    研究班の代表を務める東京慈恵会医科大学の玉利真由美教授は「アレルギーで悩む人は増えていて、今後10年をかけて、患者たちに研究成果が届く仕組みを作っていく必要がある」と話しています。

    急増するアレルギー患者

    国の専門委員会が、平成17年にまとめた報告書では、日本人の3人に1人ほどが、何らかのアレルギーを発症していると報告されていますが、平成23年の報告では、およそ2人に1人と報告され、アレルギーの患者は急増しています。

    スギ花粉症を含むアレルギー性鼻炎は、国民の40%以上が発症していると考えられるとしているほか、アトピー性皮膚炎は小学生までの子どもの12%前後が発症していて、食物アレルギーは乳幼児の5%から10%で症状が見られるとしています。

    また、最近ではあらゆる年齢層で重症の患者が増え、成人になってからの発症も目立っていると報告されています。

    そして、食品や医薬品を原因とした重いアレルギーの症状で、平成25年までの10年余りでは、毎年30人前後の患者が死亡しています。

    国は平成27年に「アレルギー疾患対策基本法」を施行し、総合的な対策を推進しています。この法律に基づく基本指針に従って、国は去年7月、地域にかかわらず、すべての患者が適切な治療を受けられるよう、アレルギー診療の拠点病院を設置して、医療体制を整備することを各都道府県知事に求めています。

    また、この指針では、アレルギー研究の中長期的な戦略の策定について検討を行うことも盛り込まれていて、国は今回の提言を基に、アレルギーや免疫に関係する病気について検討を進めて、具体的な戦略を策定することになっています。

    診療科連携で診断や治療も

    アレルギー治療の現場ではさまざまな症状を訴える患者が多数訪れています。

    名古屋市にある藤田保健衛生大学坂文種報徳會病院を訪れるアレルギー患者は年々増加し、多い時期には月に1800人ほどになります。

    中にはアトピー性皮膚炎が治らずに、長く病院に通っている人のほか、一般的には大人になると症状が緩和するケースが多いとされる食物アレルギーを大人になってから発症する人や、原因がよくわからないまま全身のアレルギー症状に悩む人など、患者の症状も多様化しているということです。

    この病院では、去年、6つの診療科が連携して1人の患者を診る「総合アレルギーセンター」を開設し、一人一人の症状にあった適切な診断や治療法を探る取り組みを始めています。

    この日は愛知県内に住む45歳の女性の患者が訪れました。女性を診察するのは呼吸器内科や皮膚科、それに眼科など各診療科の5人の医師です。

    女性は眠れないほどのせきに悩まされて、この病院を訪れましたが、診察した医師はコメに触れたり食べたりすると、皮膚の炎症や強い腹痛などを引き起こす症状があったことから、アレルギーの反応が全身に出ているのではないかと気づき、各科の医師が一緒に診察をしてきました。

    その結果、さまざまなアレルギー症状が起きていて、下痢や腹痛はアレルギーが原因と言われる難病の「好酸球性胃腸炎」であることもわかり、さらに詳しく調べることになっています。

    女性は「いろいろな科の先生が診てくれるということで、安心して任せられます。今までの病院だとはっきりとした病名がわからなかったので、ありがたいです」と話しています。

    総合アレルギーセンターの堀口高彦センター長は「アレルギーの患者が増えていることはものすごく実感している。アレルギーは全身の病気という考えのもと、今後は1人の患者さんを多数の専門医が意見を出し合い、診察や治療していくべきだ」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180623/k10011492691000.html

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  6. 抜本的根本的な対策対処方法が提示できないということは、病態気序に関して、基本的な認識や理解に誤りがあるということなんじゃないのかね?

    免疫学界隈もインチキ医科様まみれになっているんじゃないのか?(笑)。

    まったくどこもかしこも「目的と手段との倒錯」手法でずぶずぶになっているんだな。

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    1. 「アレルギー」のニュース
      https://www.2nn.jp/word/%E3%82%A2%E3%83%AC%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%BC

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    2. 「笹月健彦 花粉症」
      https://www.google.co.jp/search?q=%E7%AC%B9%E6%9C%88%E5%81%A5%E5%BD%A6+%E8%8A%B1%E7%B2%89%E7%97%87

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    3. 医科様ワクチンに対するアレルギー反応による有害性についての免疫学的研究でもやったほうが世の中のためになるんじゃないのか?(笑)。
      https://www.google.co.jp/search?q=%E7%AC%B9%E6%9C%88%E5%81%A5%E5%BD%A6+%E3%82%A2%E3%83%AC%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%BC+%E3%83%AF%E3%82%AF%E3%83%81%E3%83%B3

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  7. 【医学】東北大、気管支ぜんそく発症の原因を明らかに アレルギー疾患の新治療法開発へ
    https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1521796477/

    「アレルギー」のニュース
    https://www.2nn.jp/word/%E3%82%A2%E3%83%AC%E3%83%AB%E3%82%AE%E3%83%BC

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  8. ぜんそく 重症化につながる仕組み解明 千葉大
    2018年6月27日 5時36分

    ぜんそくで気管などの組織が固くなり、重症化につながる「線維化」の仕組みを解明したと千葉大学の研究グループが発表しました。重症患者の治療に道を開く可能性があるとしています。

    ぜんそくは、慢性化して気管などの組織が固くなる「線維化」が進むと、炎症を抑える薬が効きにくくなり重症化につながることから、千葉大学大学院の中山俊憲教授などの研究グループは、新たな治療法の開発に向けヒトのぜんそくをモデル化したマウスで線維化の仕組みを調べました。


    その結果、ぜんそくのマウスの免疫細胞の中には、ダニなど、アレルギーの原因と結びつくと、特定のたんぱく質を分泌するものがあり、「好酸球」という白血球がこのたんぱく質と反応して、線維化を引き起こす物質を大量に生み出していることがわかったとしています。

    実際に、ぜんそくのマウスに好酸球の反応を抑える薬を投与したところ、気管の線維化を改善できたということです。

    またヒトの組織を使った実験でも同じ仕組みで線維化が進むことをうかがわせるデータが得られたとしています。

    中山教授は、「これまで難しかった重症のぜんそく患者の治療に道を開く可能性がある。5年から7年程度かけて新たな治療薬の開発に取り組みたい」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180627/k10011496931000.html

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    1. >ヒトのぜんそくをモデル化したマウス

      手品の種の仕込みどころ…

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    2. ステロイド効かない「線維化」ぜんそく治療に道
      2018年7月10日7時39分

       ぜんそくが重症化して気道が硬くなる「線維化」のメカニズムを解明したと千葉大の研究グループが発表した。重症患者の治療につながり、5~7年程度で治療薬を開発するとしている。論文は、米科学誌「イミュニティー」電子版に掲載された。

       同大によると、ぜんそくの患者数は全国で約800万人に上り、年間の死亡者数は約1500人。慢性的な炎症で気道が線維化すると、息切れや呼吸困難を引き起こし、仕事や生活に支障を来す。ぜんそくはステロイド治療が一般的だが、線維化した場合は、この治療が効かなくなるという。

       これまで線維化のメカニズムは解明されておらず、研究グループは、マウスを使って仕組みを調べた。

       その結果、病原性の免疫細胞を特定。この細胞が作る「アンフィレグリン」という物質が、白血球の一つ「好酸球」を刺激し、線維化を引き起こすたんぱく質「オステオポンチン」を大量に分泌することを突き止めた。研究グループが好酸球の反応を抑える薬を投与したところ、線維化が改善できたという。

       研究代表者で同大の中山俊憲教授(免疫学・アレルギー学)は「これまで治らなかった重症患者の治療を可能にする道が開ける。重いぜんそく症状の改善を目指し、新薬の開発に取り組みたい」と話している。
      http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20180709-118-OYT1T50069

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  9. 政府広報「その病院の情報、本当ですか?うそや誇大な広告は通報を!」
    http://iryoukoukoku-patroll.com/

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    1. 医療機関のウェブサイトにうそや大げさな表示があったら、情報をお寄せください

      ・医療機関のウェブサイトにうそや大げさな表示がないかどうかを監視するのが『医療機関ネットパトロール』です。
      ・『医療広告ガイドライン』違反の疑いがあるウェブサイトの情報をお寄せください。
      ・ウェブサイトに不適切な表示や表現を見つけたら、このサイトから通報してください。


      医療機関ネットパトロール相談室 通報フォーム

      下記のフォームに記入してください。URLが複数ある場合は、「サイト中の気になる表示とその理由」欄に入力してください。「医療機関名」が不明の場合は空欄で送付してください。

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    2. 密告したやつがブラックリストにのっけられたりなんかして…(笑)。

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  10. [平成時代 DNAの30年]第2部「操る」<5>ゲノム編集 難病治療へ道
    2018年7月12日15時0分

     国内の遺伝子治療研究は、安全性への懸念から長年にわたり下火となり、欧米の進展ぶりと対照的な状況だったが、近年、ようやく動き始めた。

     大阪大教授の中田慎一郎は、最新のゲノム編集技術を駆使した治療法の開発を目指す。「この方法が実用化できれば<究極の遺伝子治療>になる」と話す。

     2001年、東京医科歯科大病院の小児科医だった中田は、重い免疫不全症の赤ちゃんに出会った。当時は原因がわからず、赤ちゃんは後に亡くなった。「今の医学では救えない病気も、いつか必ず治療法を見つけたい」。臨床医として味わった強い無力感が、基礎研究の道へ転じるきっかけとなった。

     12年、狙った遺伝子を自在に書き換えることができる画期的な技術「クリスパー・キャス9(ナイン)」が欧米で開発されたことを知り、治療への応用を思い立った。

     「ベクター(運び屋)」と呼ばれるウイルスで正常な遺伝子を患者の細胞に入れる従来の遺伝子治療では、病気の原因遺伝子は除去できず、効果も長続きしない可能性があった。病気の遺伝子そのものを書き直すことができれば、これらの課題を解決できる。

     だが、この技術には大きな問題があった。一定の割合で、新たな遺伝子変異が起きてしまうのだ。遺伝子の書き換えは、まずDNAを酵素で切断し、DNAが自然に修復される反応を利用する。ところが酵素の「切れ味」が良すぎるため、余計な変異を生んでしまうことがある。

     そこで中田は、DNAを構成する2本の鎖のうち、1本だけを切断する酵素を使う手法を考案した。人の培養細胞で試すと、新たな変異が生じる割合は25分の1に激減。昨年12月、米科学誌「ゲノム・リサーチ」に論文を発表した。

     この方法なら、治療法がなかった難病の患者も治せるかもしれない。中田は「始めたばかりの研究だが、さらに安全性を高めて患者に届けたい」と意気込む。(敬称略)
    http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20180712-118-OYTPT50174

    https://koibito2.blogspot.com/2018/05/blog-post_22.html?showComment=1531379303635#c7735639509195845555

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  11. アレルギーの長期的研究戦略策定へ 国の検討会が初会合
    2018年7月25日 18時50分

    国民の半数が発症しているとされるアレルギーの病気の克服に向け、長期的な研究戦略を策定する国の検討会の初会合が開かれ、委員からは今後10年間で患者数を10%減らす目標を盛り込むことが提案されるなど意見が交わされました。

    アトピー性皮膚炎やぜんそくなどのアレルギーの病気を発症している人は、国民の2人に1人と急増しているとされ、厚生労働省は、アレルギーや免疫が関係する病気の長期的な研究戦略をまとめるため専門家などが出席する検討会を初めて開きました。

    その中では、これまで関連する学会などが取りまとめてきた意見として、患者の意見を取り入れた横断的な研究を進めることやメカニズムを解明して予防法を開発することなどで、今後10年間で患者数を10%減らす目標を盛り込むことが提案されました。

    また別の委員からは、患者の数のほかにも検証しやすい目標を検討し盛り込む必要があるという意見も出されていました。

    さらに患者団体の代表者からは、患者の中には、効果が実証されている標準的な治療を受けていない人も多く、患者の知識を高める取り組みにも力を入れてほしいと訴えていました。

    厚生労働省は、さらに検討を行い、ことし9月をめどに国の戦略を策定することにしています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180725/k10011548911000.html

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  12. 「花粉症」などとほざいて「スギ花粉」に濡れ衣を着せたままにしておく「アレルギー免疫」屋がデカい面して大手をふっているうちは、「アレルギー疾患」の根本的克服は公式には不可能だと思われ…

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  13. 難病の自己免疫性膵炎、発症の仕組み解明
    2018年8月9日10時9分

     自分の体を免疫が誤って攻撃する自己免疫疾患の一つである「自己免疫性膵炎すいえん」の発症の仕組みがわかったと、京都大名誉教授の千葉勉・関西電力病院長(消化器内科)らのチームが発表した。診断や治療法の開発につながる可能性があるという。論文が9日、米科学誌に掲載される。

     この病気は国の指定難病の一種で、本来は、病気から体を守るために免疫が作る「抗体」が、自分の膵臓を攻撃して発症する。薬で症状を抑えられるが、根本的な治療法はない。

     チームは、患者の血液中にある様々な抗体をマウスに注射したところ、このうちの一つがマウスの膵臓に炎症を起こすことを確認。この抗体は膵臓の機能を維持する「ラミニン511」というたんぱく質を壊していた。この病気は診断が難しかったが、ラミニン511に着目することで正確な診断がしやすくなるという。
    http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20180809-118-OYT1T50016

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    1. 自己免疫性膵炎、仕組み判明…京大チーム =関西発
      2018年8月9日6時0分

       自分の体を免疫が誤って攻撃する自己免疫疾患の一つである「自己免疫性膵炎すいえん」の発症の仕組みがわかったと、京都大名誉教授の千葉勉・関西電力病院長(消化器内科)らのチームが発表した。診断や治療法の開発につながる可能性があるという。

       論文が9日、米科学誌に掲載される。

       この病気は国の指定難病の一種で、本来は、病気から体を守るために免疫が作る「抗体」が、自分の膵臓を攻撃して発症する。国内の患者は推定5000人~1万人で、腹痛や黄だん、目の腫れなどの症状が出る。薬で症状を抑えられるが、根本的な治療法はない。

       チームは、患者の血液中にある様々な抗体をマウスに注射したところ、このうちの一つがマウスの膵臓に炎症を起こすことを確認。この抗体は、膵臓の機能を維持する「ラミニン511」というたんぱく質を壊していることがわかった。

       チームによると、これまでは膵臓がんと症状が似ていて診断が難しかったが、ラミニン511に着目することで正確な診断がしやすくなるという。
      http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20180809-043-OYO1T50006

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  14. 2018年9月5日
    原因不明・完治困難「潰瘍性大腸炎」…薬で炎症抑え、寛解維持が治療の基本

     国の指定難病で患者の数が最も多いのが、「潰瘍性大腸炎」です。大腸の粘膜に炎症が起きる原因不明の病気で、若い人に多くみられますが、最近は高齢の患者も増えています。(辻田秀樹)

    なぜ起きる?

     大腸の粘膜の内側に炎症が起きて、潰瘍やびらん(ただれ)が生じる病気です。原因は不明ですが、体を守る免疫の過剰な働きや、腸内細菌の関与が指摘されています。安倍首相の持病としても知られています。

     国の医療費助成を受けられる「特定医療費(指定難病)受給者証」を持つのは16万7872人(2017年3月末現在)で、全ての難病患者の17%を占めます。

     日本の患者は人口10万人あたり約100人で、米国の半分程度です。10~30歳代で発症する人が多く、脂肪や糖質を多く摂取する「欧米型」の食事が関係している可能性もあります。

    どんな症状?

     初期には、下痢や腹痛、血便、ネバネバした油のような分泌物が混じる粘液便などがみられ、「 痔核じかく 」と間違えることもあります。

     重症化すると、排便回数は6回以上に増え、1分間に90回を超える頻脈、発熱、貧血などの全身症状も起きます。さらにひどくなると、排便回数が1日20回以上にもなり、大量の出血を伴うこともあります。

    どう治すの?

     今のところ完治は難しく、炎症を抑える薬を飲みながら、症状が落ち着いて安定した状態(寛解)を維持することが治療の基本となります。中等度以上になると、炎症を強力に抑えるステロイド薬も使います。

     薬で改善しない場合や重症化した場合は、手術が必要となることもあります。大腸を全て摘出して人工肛門(ストーマ)を作る手術が主流でしたが、小腸で便をためる袋を作って肛門につなぐ手術も行われるようになり、ストーマを使わずに生活することも可能になりました。

     治療と並行し、極端な暴飲暴食は避けて、適度な運動をすることも大切です。

    広がる選択肢

     最近は、新しい薬などが登場し、治療の選択肢は広がっています。

     このうち10年に公的医療保険の適用となった生物学的製剤は、生物が合成する物質をもとに作る薬で、免疫の働きを過剰にする物質を抑える効果があります。半数以上の患者に効果があり、重い副作用が起きることもほとんどありません。

     炎症の原因となる異常な白血球を血液中から取り除く「血球成分除去療法」という治療法も開発されました。これも保険が使えます。

     一方、近年、高齢の患者が増えています。若い人の病気と思われてきたこともあり、治療の開始が遅れるケースが目立ちます。気になる症状があれば、かかりつけ医に相談しましょう。早期の診断、治療ができれば、健康な人とほとんど変わらない生活が送れます。
    https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180829-OYTET50060/

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  15. 関節リウマチ 悪化遺伝子 京大チーム特定…新しい治療法 期待
    2018年9月22日15時0分

     全身の関節に炎症が起きる「関節リウマチ」で、炎症悪化の鍵となる遺伝子を特定したと、京都大のチームが発表した。既存薬が効かない患者への治療法開発につながることが期待される。論文が国際科学誌ネイチャー・コミュニケーションズに掲載された。

     関節リウマチは、免疫が過剰に働いて手や指などの関節が腫れ、関節や骨が変形する原因不明の病気。国内に70万~100万人の患者がいるとされ、免疫を抑える抗リウマチ薬などが治療に使われているが、患者の2~3割は薬が効きにくいという。

     チームは、炎症を促すたんぱく質を分泌する免疫細胞の一つ「ヘルパーT細胞」で、特定の遺伝子が強く働いていることを解明。炎症を起こしている患者の関節でもこの遺伝子が働いており、チームの吉富啓之・京大准教授は「この遺伝子が働くことが炎症の源流といえ、新しいタイプの治療薬が開発できる可能性がある」としている。

     熊ノ郷淳・大阪大教授(免疫学)の話「すぐに治療につながるわけではないが、病気の仕組みを理解する上で重要な成果だ。局所に効く薬ができるかもしれない」
    http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20180922-118-OYTPT50318

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  16. アレルギー「予防」「重症化防止」研究に重点 厚労省検討会
    2018年9月29日 4時15分

    アレルギー治療の研究戦略を議論してきた国の検討会は、今後10年で予防や重症化を防ぐ研究に重点を置くことなどを盛り込んだ報告書を大筋でまとめました。

    国民の2人に1人がかかるとされるアレルギーの病気について、今後10年の研究の戦略を議論してきた厚生労働省の検討会は報告書を大筋でまとめました。

    この中では、予防や重症化を防ぐ研究に重点を置いて患者の生活の質の改善を目指すことや、現在は防げるはずの死亡事例があるとして、データベースを整備するなどして原因を探り、そうした事例をなくすとしています。

    そのために、発症のメカニズムの解明や、症状や治療の効果を客観的に評価する指標の整備などを行うとしています。

    厚生労働省は、この報告書に基づいて免疫やアレルギーの分野では初めてとなる計画を策定し、来年度から取り組むことにしています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20180929/k10011648951000.html

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    1. 研究ごっこの「持続可能な開発目標」計画策定…

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  17. 難病助成 認定率に大きな差
    10/19(金) 12:39 掲載
    https://news.yahoo.co.jp/pickup/6300569

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    1. 難病助成、認定率に開き…49~97%「疾患別に判断基準」
      10/19(金) 10:05配信 読売新聞(ヨミドクター)

       難病医療法に基づいて公的な医療費助成を受ける難病の重症患者などの認定率に、疾患によって49~97%と大きな差があることが、厚生労働省の全国調査で分かった。18日の難病対策委員会で示した。

       厚労省は2015年の同法施行に伴う助成の経過措置が今年1月に終了したことを受け、難病患者の医療費の受給状況を調べた。従来、助成を受けていた71万7000人のうち、引き続き受給者として認定された人は57万人。軽症を理由に認定されなかった人は8万6000人だった。

       疾患別で認定率が高かったのは、記憶力低下や歩行障害が出る亜急性硬化性全脳炎97%、脊髄小脳変性症93%、パーキンソン病関連疾患92%など。低かったのは皮膚病の天疱瘡(てんぽうそう)49%、脳の血流が低下するもやもや病61%、潰瘍性大腸炎69%など。都道府県別の認定率も、高知県の69%から宮城県の86%まで幅があった。

       同法によって医療費助成の対象となる難病は56疾患から331疾患に拡大された。助成対象は原則、重症患者に絞られ、以前から助成を受けていても、軽症と判断された人は打ち切られることになった。ただ、昨年末までは経過措置として、症状の軽重を問わず、助成が行われていた。

       難病対策委員会の千葉勉委員長(関西電力病院長)は「重症度の判断基準は疾患によって異なるが、患者が不公平感を抱きにくいよう、今後、見直しの検討が必要だ」と話している。

                ◇

      ■【解説】患者の実情踏まえて、議論を

       医療費助成を受ける難病の重症患者などの認定率に、疾患や都道府県によって差があることが分かった。厚生労働省は「症状を抑える薬が出た疾患は、重症者の認定率が低くなる。バラツキがあるのは当然だ」と説明する。

       重症度の判断は、介助の必要性など、国の基準に従い、自治体による研修を済ませるなどした難病指定医が行っている。ただ、患者団体「日本難病・疾病団体協議会」の森幸子代表理事は「差の大きさに驚いている。重症度を認定する基準に差がないか、国は精査してほしい」と指摘する。

       難病医療法が2015年に施行され、56疾患だった助成対象は300以上に増えた。患者の不公平感をなくすのが狙いだったが、調査結果を受け、患者から不満の声が上がることも予想される。同法は施行後5年以内に見直しを検討することになっている。症状が一時的に良くなっても、再び悪化する疾患もある。今後は患者の実情も考え、議論してほしい。(医療部 安藤奈々)
      https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181019-00050000-yomidr-sctch

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  18. 厚生労働省
    ‏@MHLWitter

    【#アレルギー に関する情報サイト「#アレルギーポータル」を公開】
    #アレルギー疾患 について正しい情報を分かりやすくまとめたサイトが完成。アレルギーに関する情報の検索や対策方法、医療機関の情報などを掲載しています。⇒
    https://allergyportal.jp/
    #花粉症 #食物アレルギー #アトピー性皮膚炎
    https://twitter.com/MHLWitter/status/1060080143442501632

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  19. [安心の設計]難病医療法施行から4年 「軽症」で助成打ち切り 8万人
    2018年12月5日5時0分

     難病患者に対する医療費の公的な助成制度が大きく変わった難病医療法施行から間もなく4年。助成対象となる疾患は大幅に増えた一方、軽症を理由に助成を打ち切られた人が8万人以上いる。同法は、施行後5年以内に見直しを検討すると規定されている。見直しに向けた課題を患者の声から考える。(安藤奈々、加納昭彦)

    重症化や生活の不安訴える声

     「助成からはずれた人の多さに驚いている。軽症と診断されても、継続した治療が必要で、いつ重症化するかわからない。不安は大きい」

     11月、都内で開かれた「日本難病・疾病団体協議会」のフォーラムで、免疫に異常が起きる全身性エリテマトーデス(SLE)の患者である森幸子・同会代表理事はこう訴えた。フォーラムには約200人が参加し、助成打ち切りに伴う生活の苦境や不安を訴える声が相次いだ。

      入院で再申請に苦労

     京都府木津川市の男性(80)は約20年前、脳血管に障害が起こる、もやもや病と診断された。新たな血流を確保するバイパス手術を受けた後は状態が落ち着いていたため、制度変更に伴って助成対象から外れた。

     だが、今年4月、悪化して脳梗塞こうそくとなり、約2か月入院した。6月、改めて助成を申請し、最終的に認められたが、申請までにかかった入院費は助成を受けられなかった。

     男性の妻(77)は「入院中に申請の手続きをする余裕はない。一番お金がかかる時に助成がなく、大変だった」と話す。

     SLEの神奈川県の女性(68)は、軽症との診断で助成を打ち切られた。炎症を抑えるステロイド剤を服用してきた影響か、右脚の大腿だいたい骨の一部が壊死えしし、8年前から人工股関節を使う。疲れやすいため、出歩くのを避けがちだという。

     「同じ病気で、症状は軽く見えるのに、助成を受ける人もいる。『なぜ?』と感じるが、診断書を書いてもらった主治医との関係が続くことを考えると、気まずくなるようなことは言えない」と複雑な思いだ。

      自治体補助に影響も

     助成対象の患者と認められなくなると、通院時のタクシー代に対する自治体独自の補助といった行政サービスを受けられなくなることもあり、患者の生活に与える影響は大きい。

     患者の生活実態などを調べる厚生労働省研究班の小森哲夫代表(国立病院機構箱根病院長)は「症状の軽重にかかわらず、難病の人は長期の療養が求められることが多い。重症度の判断が、そうした事情を適切にくみ上げているかの検証が必要だ」と指摘する。

     厚労省は同法に基づいて難病患者のデータベースを作り、新しい治療法の研究開発に役立てたいとする。しかし、助成の申請を見送った軽症者のデータは残らない。西沢正豊・新潟大名誉教授(神経内科)は「重症者との違いを比較するには、未申請の人を含む軽症者のデータも重要だ」と話す。

    対象疾患は6倍  予算は倍増

     2015年1月の難病医療法の施行以前、難病の医療費の助成対象は56疾患にとどまり、助成を受けられない疾患の患者からは「不公平」との声があがっていた。

     このため、厚生労働省は施行を契機に助成対象を段階的に増やし、現在は約6倍の331疾患まで拡大した。

     重い発疹や貧血などが表れるキャッスルマン病も、新たに助成対象になった疾患の一つだ。

     治療薬が高額で、患者会代表の福島かおりさん(51)は「治療を続ける上で、経済的に生活が少し楽になった。希少な病気を医療関係者に知ってもらうきっかけにもなった」と話す。

     厚労省は対象疾患を増やした代わりに、軽症と診断された患者に対する助成を打ち切る方針に転じた。ただ、昨年末までの3年間は、症状の軽重を問わず、助成を続ける「経過措置」を取った。

     厚労省によると、経過措置終了に伴い、従来助成を受けていた患者約71万7000人のうち、8万6000人は審査で軽症を理由に助成継続が認められなかった。

     この他、認定を受けるのは困難などと主治医から判断され、申請をあきらめた人などが6万1000人いた。

     今年、助成を受けるのは331疾患で89万2000人。国の予算規模は1140億円で、施行前の549億円(13年度)から倍増した。
    http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20181204-118-OYTPT50406

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  20. 骨髄増殖性腫瘍 冊子を無料配布
    2018年12月8日15時0分

     血液の病気の「骨髄増殖性腫瘍」について、治療や検査の内容、生活上の注意点などを患者・家族向けに分かりやすくまとめた冊子=写真=が発行された。作成した「骨髄増殖性腫瘍患者・家族会」が希望者に無料配布している。

     骨髄増殖性腫瘍は、血液中の赤血球や白血球、血小板などが異常に増えてしまう病気。冊子では「真性赤血球増加症」「本態性血小板血症」「骨髄線維症」のタイプ別に、専門医がQ&A方式で治療法や検査の意味などを解説している。

     A5判オールカラーで61ページ。冊子のタイトル「骨髄増殖性腫瘍について」と、住所、氏名、電話番号、部数を明記し、患者・家族会にメール(mpn_japan@yahoo.co.jp)で申し込む。会のホームページでダウンロードもできる。
    http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20181208-118-OYTPT50160

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  21. 厚生労働省
    ‏@MHLWitter

    【平成30年4月より難病の医療費助成の対象を拡大します】
    この制度では、指定難病の患者さんの医療費を助成しています。医療費助成に関する相談や申請は、お住まいの都道府県、指定都市の担当窓口まで。詳しくは
    →http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html …

    https://twitter.com/MHLWitter/status/1072407960733802497

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  22. 102歳女性がスカイダイビング「娘奪った難病の研究費を」 豪
    2018年12月13日 14時07分

    オーストラリアで102歳の女性が娘の命を奪った病気の研究費を募ろうとスカイダイビングに挑戦しました。

    オーストラリアのアイリーン・オーシェイさん(102)は10年前、神経系の難病「運動ニューロン疾患」で娘を亡くしたことから、病気のことを一人でも多くの人に知ってもらい、研究費を募ろうとスカイダイビングに挑戦しました。

    今月9日、つえをつきながら飛行機に乗り込んだあと、地上4300mからインストラクターの男性とともに大空に飛び出し、時速220キロで降下しました。

    無事着地すると、駆け寄ってきたひ孫と抱き合い、成功を喜び合いました。

    地元メディアによりますと、オーシェイさんは早くも次回の目標を立て「来年も飛びたいし、長生きしたら105歳でも挑戦したい」と話したということです。

    スカイダイビングの会社は、オーシェイさんは今回の挑戦でこれまでの記録を塗り替え、世界最高齢のスカイダイバーになったとしています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181213/k10011745521000.html

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    1. 金集めの腕のいい香具師興行師の人目をひく細工のうまさを見るような…

      なんだかアコギだよねえ、102歳の老婆まで見世物の人寄せパンダに仕立てるんだからさあ。

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    2. 難病研究費寄付募金とスカイダイビングとは、直接何の関係もないだろ。あほくさ

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  23. スキンケアが大切 アトピー性皮膚炎の子ども 幼稚園は最少に
    2018年12月26日 5時26分

    アトピー性皮膚炎にかかる子どもは平成18年度以降、幼稚園でその割合が最も少なくなったことが文部科学省の調べで分かりました。専門家らは乳幼児への「スキンケア」の重要性が浸透してきたことの表れだと分析しています。

    この調査は子どもの健康状態を把握するため文部科学省が毎年実施していて、今年度は幼稚園から高校までの340万人余りが対象となりました。

    このうち、アトピー性皮膚炎にかかった子どもの割合は、中学校が2.85%、高校が2.58%で、いずれも調査を始めた平成18年度以降、最も多くなりました。これに対し、幼稚園では2.04%と最も少なくなりました。平成18年度の3.77%と比べると、1.73ポイント減っています。

    国立成育医療研究センターでは5年ほど前から予防方法の1つとして、乳幼児のころから保湿剤を塗るなどのスキンケアに力を入れているということです。文部科学省もこうしたスキンケアの重要性が保護者に浸透してきたことが1つの要因とみています。

    国立成育医療研究センターの大矢幸弘アレルギーセンター長は「アトピー性皮膚炎などのアレルギー疾患は、なかなか治らず苦しめられている子どもたちが多い。長期的な予防や治療の1つとして保湿剤などを活用してほしい」と呼びかけています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20181226/k10011759421000.html

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    1. 医科様な連中が医科様なネタを食い物にし続ける…

      いったんその道にはまったら、ひたすらどこまでもその道をあゆむ。途中でやめるわけがない。

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    2. インチキでもなんでも、とにかく続ける分別しかない。

      それが持続可能な社会実現ミッションだ(笑)。

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  24. 露の難病少女 新潟で原因判明
    1/9(水) 15:32 掲載
    https://news.yahoo.co.jp/pickup/6309549

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    1. 露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
      1/9(水) 12:01配信 読売新聞(ヨミドクター)

      ■寝たきり→自分で座れるまでに

       原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。

       少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん(12)。国立病院機構・西新潟中央病院で年に1回の診察を受けるため、昨年11月27日に5度目の来日をし、12月11日まで滞在した。

       以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん(33)に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。

       ビクトリアさんは、1歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも2歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。

       母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、2014年2月、7歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。

       専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で2人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。

       帰国して約2か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。

       同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。
      https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch

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  25. 腎臓病悪化の原因 初期に修復活動…線維芽細胞 京大チームマウス実験
    2019年1月22日15時0分

     腎臓病を悪化させる「線維化」の原因細胞が、病気の初期には傷ついた腎臓を治している可能性があるとする研究成果を、京都大の柳田素子教授(腎臓内科学)らのチームが国際腎臓学会誌(電子版)に発表した。

     慢性の腎臓病は、尿が通る尿細管が硬くなる線維化が進み、悪化する。腎臓の機能が落ちると人工透析が必要になり、腎臓の移植を受けることもある。チームは、線維化を起こす「線維芽細胞」の働きを人工的に調節できるマウスを使い、この細胞と尿細管にどんな関係があるかを調べた。

     その結果、尿細管が傷ついて自力で修復する機能が落ちると、線維芽細胞の働きが活発になり、線維化を起こす一方で、尿細管の増殖を促して修復することが分かった。新たな分子が作られてこの働きが起きる。腎臓病が軽いうちは、線維化の悪影響はあまり大きくない可能性があるという。柳田教授は「尿細管やこの分子を標的にした薬ができれば、新しい治療法になるかもしれない」と話す。

     猪阪いさか善隆・大阪大教授(腎臓内科学)の話「腎臓病が軽い時は傷を治し、重くなる時は線維化を起こすという、線維芽細胞のメカニズムを明らかにした意義は大きい」
    http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20190122-118-OYTPT50233

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  26. [医療ルネサンス]動き出す患者たち<1>難病の娘に薬を 父が奔走
    2019年1月24日5時0分

    長女、七海ちゃん(中央)の病気が完治する日を目指す篠原さん夫妻(神奈川県茅ヶ崎市の自宅で)

     「娘を救う薬を開発したい」。神奈川県茅ヶ崎市の篠原智昭さん(39)は2年前、小学校職員の仕事を辞め、長女の七海さん(6)の治療薬の開発を目指す活動に身を投じる決心をした。

     七海さんはリー脳症という生まれつきの難病だ。生後3か月頃、目の斜視が気になって病院で検査を受けたところ、病気が分かった。

     細胞内のミトコンドリアという小器官に異常がある「ミトコンドリア病」の一種で、脳や筋肉、心臓などに様々な病気が生じる。遺伝子検査で七海さんは重症度が高いことも判明した。

     「余命は半年」と主治医。しかし、諦めきれない篠原さんは、何か方法はないかと自らインターネットで治療法を探した。すると、米国の製薬会社が新薬の治験を行っているとの情報にたどり着いた。

     海外の治療情報などを調査していた一般社団法人「こいのぼり」(愛知県)に支援を求め、薬が届いたのは、七海さんの容体が悪化していた生後10か月の頃。主治医に頼んで薬を投与してもらい、七海さんは手足を動かせるまでに回復。閉じていた目が動くようになり、視線が合った。

     新薬のおかげで症状は抑えられたが、病気を完治させる薬はまだない。篠原さんは2013年に自分も「こいのぼり」に参加。17年3月には勤めていた学校を退職し、ミトコンドリア病の治療薬開発を目指す「7 SEAS PROJECT(セブン シーズ プロジェクト)」に取り組むことを決めた。プロジェクトの名前は七海さんの名前にちなんで付けた。

     篠原さんが会った医師や研究者は、これまで100人に上る。娘の治療への思いを訴え、プロジェクトへの参加を呼びかけてきた。現在では、北海道大学や東京農工大学など全国8大学がネットワークをつくり、医師のほか薬学や情報工学の研究者らも参加する。

     プロジェクトの一員で七海さんの治療にあたってきた自治医大小児科教授、小坂仁さんは「篠原さんの熱い思いを受け止めた、多くの医師や研究者らが協力してくれている」と話す。

     七海さんは今、特別支援学校の小学1年生だ。気管切開をしているため、声は出せないが、話しかけると目をぱちぱちさせ、篠原さんの呼びかけに応じる。

     「病気を治すことができる未来に向かって、無我夢中で走ってきた。一日も早く創薬につなげたい」。篠原さんは思いを強くする。(このシリーズは全5回)
    http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20190123-118-OYTPT50473

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    1. [医療ルネサンス]動き出す患者たち<2>症状データ 患者が発信
      2019年1月25日5時0分

      患者のデータを研究者が活用できる「RUDY JAPAN」について話す山本さん(東京都内で)

       「声が出ない」「息苦しさ」「せき」「胃痛」「吐き気」――。

       患者自身がウェブサイト上に記入した症状のデータを、研究者が分析して治療法の開発に生かす。遺伝性血管性浮腫(HAE)という難病を患う大阪大学人間科学研究科教授の山本ベバリーアンさん(59)が力を入れているのが、患者が積極的に病気の情報を提供する取り組みだ。

       山本さんは遺伝性血管性浮腫の患者会「HAEジャパン」の理事長を務める。5万人に1人といわれる遺伝性血管性浮腫のように、患者数の少ない難病にとって、研究の基礎となるデータをいかに集めるかは重要な課題だ。

       このウェブサイトは大阪大学のチームが運営する「RUDY JAPAN(ルーディ ジャパン)」。英国で作成されたプログラムを基に日本版を作成し、2017年末に開設された。遺伝性血管性浮腫は18年秋に加わり、現在7種類の病気を対象にしている。

       患者は質問に沿って、発作の起きた日時や部位、症状の変化や生活への影響などを回答する。研究者は患者の同意を得た上で、情報を活用し、治療に向けた研究に生かしていく。山本さんは「患者が参加することで、実態を研究者に伝えられる意義は大きい」と強調する。

       遺伝性血管性浮腫は、体のあちこちに突然むくみや腫れが起こり、最悪の場合、呼吸困難に陥る。だが、病気が医師にもよく知られておらず、診断が長年つかないケースも少なくない。

       山本さんも10歳代の頃から原因不明の腹痛に悩まされてきた。過敏性腸症候群、子宮内膜症などと診断され、薬の副作用で症状が悪化したこともあった。

       52歳の時、のどが腫れて呼吸が苦しくなり、緊急入院。たまたまこの病気に関する講習を受けていた医師が担当したことで、やっと正しい診断がついた。

       病名は分かったが、治療法はあるのか。インターネットで、故郷の英国に患者会があることを知り、連絡をとった。「大丈夫、多くの人が普通の生活を送れている」。病気そのものを治す薬はないが、症状を抑えることはできると分かり、少しほっとした。

       日本でも13年に患者会を設立。今は海外の遺伝性血管性浮腫の患者会でも理事を務める。英語の研究論文の和訳も進める。海外の情報を届けてくれる支えの存在として、会の仲間から頼りにされている。

       山本さんは、「海外の患者とも積極的に情報交換し、新しい治療の開発につなげていきたい」と話している。
      http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20190124-118-OYTPT50309

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    2. [医療ルネサンス]動き出す患者たち<3>病児預け社会とつながる
      2019年1月28日5時0分

       茨城県古河市にある病気の子どもと母親のための施設「Burano(ブラーノ)」。一軒家を改装した建物の中は吹き抜けになっている。仕事場の2階から秋山未来みくさん(34)が名前を呼ぶと、1階のベッドにいた長男・晴はるちゃん(2)が笑顔を見せた。

       ブラーノは2018年4月、日本財団の助成を受けて開所した。秋山さんは、運営する一般社団法人の代表理事を務める。

       ブラーノでは、人工呼吸器などの医療的ケアが必要な子どもや重度の障害児を持つ母親が、子どもを預けながら働くことができる。

       1階は、看護師や保育士がいて、子どもたちを日中みてくれる。

       2階には長机にパソコンが並ぶ。子どもを預ける母親や、働く場を求めていた地域の女性らが、秋山さんにアドバイスを受けながらウェブサイトの記事の校正や、テープ起こしなどの仕事をしている。

       晴ちゃんは先天性ミオパチーという病気で、人工呼吸器を装着している。新生児集中治療室(NICU)などを経て、生後約6か月の時に退院、自宅で暮らすことになった。

       しかし秋山さんは、自宅に戻れる喜びとともに、不安な気持ちも大きかった。痰たんの吸引や呼吸器の管理はちゃんとできるのか。

       「少し目を離したすきに、容体が急変してしまうかもしれない」。晴ちゃんの様子を夫婦で記録したノートには、1週間以上先の予定は怖くて入れられなかった。秋山さんは家にこもりがちになっていった。

       夫で市議会議員の政明さん(34)は、そんな妻の様子が心配だった。議員活動を通じ他の母親からも、子どもを預かってもらえる場所が限られている現状があることを知った。

       「付きっきりで子どもの介護をしている親が、社会とつながれる場所が必要だ」。夫妻の訴えに協力者も増え、常勤で働いてくれる小児病棟の経験が豊富な看護師も見つかった。

       登録している利用者は現在、1階の子どもが21人、2階の大人は19人。子どもたちの通う特別支援学校からブラーノへのバスによるお迎えも始めた。利用した親からは「2年ぶりに美容院に行くことができた」「上の子の運動会に出られた」といった声が聞かれる。

       施設の名前はイタリアのブラーノ島から命名した。霧が深いときでもわかるよう、島の家々がカラフルに彩られているのだという。

       ブラーノが出来てから、晴ちゃんは保育士から歌や手遊びを教えてもらい、笑顔が増えてきた。「様々な色の町並みのように、個性が輝いて、人と人がつながる場所になれば」。秋山さんはそう願っている。
      http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20190127-118-OYTPT50176

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    3. [医療ルネサンス]動き出す患者たち<4>高額な治療助成へ奔走
      2019年1月29日5時0分

       2015年1月に難病医療法が施行されてから4年。医療費助成の対象となる病気は施行前の約6倍になった。18年4月、最も新しい331番目の指定となったのが、キャッスルマン病だ。

      指定難病に認定されるまでの日々を振り返るキャッスルマン病の患者会代表・福島さん(左)と医師の吉崎さん(大阪府茨木市で)

       高額な治療費に苦労してきたキャッスルマン病の患者会代表、福島かおりさん(51)は「医療費の助成は患者が治療を続けていくための第一歩」と話す。

       キャッスルマン病は、リンパ節が腫れ、全身のだるさや発熱、貧血など様々な症状に悩まされる原因不明の病気だ。

       同法施行を前に福島さんが体調を崩して入院中だった頃、見舞いに来てくれた別の難病の友人から、助成対象となる病気の認定作業を国が進めていることを知った。

       「私たちも何かやらなきゃ」

       福島さんは、キャッスルマン病の権威で以前から交流のあった大阪大名誉教授の吉崎和幸さんに急いで電話した。「国へ説明を聞きに行きたい」と伝えると、吉崎さんは「よっしゃ、行こか」と快諾してくれた。

       厚生労働省で話を聞いたところ、指定難病に認定されるには、客観的な診断基準が必要であることを知った。吉崎さんは15年4月に厚労省研究班を作り、診断基準などをまとめた。

       一方、福島さんは同年8月に患者会を正式に発足させると、約2年間で10万人近くの署名を集めて国へ提出した。学会でブースを出し、パンフレットを配るなどの啓発活動も行った。

       キャッスルマン病には、2週間に1度投与することで症状を抑えられる薬があるが、高額だ。福島さん自身も年間約60万円の治療費を捻出するのに苦労していた。

       17年11月、厚労省の専門委員会が同病を指定難病に認定することを承認。患者会の仲間は「これで安心して治療できる」と喜んでくれた。

       福島さんは「助成を受けるためには正しく診断を受ける必要がある。指定難病になったことをきっかけに、医師の側にも認知が広がっていくことを期待したい」と話す。

       新たな指定がある一方で、助成が受けられなくなったケースもある。17年末までの3年間の経過措置終了に伴い、他の難病で従来助成を受けていた患者約71万7000人のうち、8万6000人は審査で軽症を理由に助成継続が認められなかった。

       助成対象でなくなると、自治体独自のサービスを受けられなくなるなど影響もあるほか、いつ重症化するか分からず不安は大きい。患者の声に耳を傾けた見直し論議が求められている。
      http://premium.yomiuri.co.jp/pc/#!/news_20190128-118-OYTPT50290

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  27. 学者と医師と患者が結託して口裏をあわせてすっ呆け頬被りをきめこむと…

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  28. 網膜色素変性症の進行抑制
    アミノ酸で、京大治験へ

    2019/2/21 18:52
    ©一般社団法人共同通信社

     京都大の池田華子准教授(眼科学)のチームは21日、肝臓病治療に使われるアミノ酸が、目の難病「網膜色素変性症」の進行を遅らせることがマウスを使った実験で分かったとして、現場の医師が主体となり患者で有効性や安全性を調べる医師主導治験を3月1日から始めると発表した。対象患者の募集は終了している。

     同変性症は、光を感じる網膜の視細胞が変性して失われ、視野が狭くなったり視力が低下したりする。原因は遺伝子異常とされ、有効な治療法は見つかっていない。国内の推定患者は約3万人。

     治験は患者ごとに1年半実施。分岐鎖アミノ酸を投与し、視力や視野を検査し経過を観察する。
    https://this.kiji.is/471253346261419105

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  29. 目の難病、肝臓薬で治療…京大チーム
    2019/02/27 15:00

     失明の恐れがある目の難病「網膜色素変性症」の臨床試験(治験)を3月1日から始めると、京都大の池田華子准教授(眼科学)らのチームが発表した。肝臓病で使われている薬を患者に服用してもらい、2025年頃の保険適用を目指す。

     網膜色素変性症は、網膜の光を感じる視細胞が徐々に失われて視野が狭くなる難病で、国内の患者数は約3万人とされる。進行を予防する有効な治療法はなく、人生の途中で失明する原因として緑内障、糖尿病に続いて3番目に多い。

     チームは、企業との共同研究で、3種類のアミノ酸を投与することで、マウスの視細胞が死滅しにくくなったことを確認。肝硬変で使われている薬に、これらのアミノ酸が含まれていることに着目した。

     治験では、この薬を、京大病院を受診する成人患者70人を対象に1年半服用してもらい、効果や安全性を確かめる。池田准教授は、「3種類のアミノ酸には、視細胞のエネルギー源となる物質を増やす効果があるとみられる。少しでも早く、治療に使えるよう研究を進めたい」と話した。
    https://www.yomiuri.co.jp/local/kansai/news/20190227-OYO1T50037/

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  30. 「同病異治・異病同治」は「漢方薬」の十八番だぜ(笑)。
    https://www.google.co.jp/search?q=%E5%90%8C%E7%97%85%E7%95%B0%E6%B2%BB+%E7%95%B0%E7%97%85%E5%90%8C%E6%B2%BB+%E6%BC%A2%E6%96%B9%E8%96%AC

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  31. 最初から、都合よく、「病気を設定」しているのかもしれんなあ…

    「治る」パフォーマンスを上手にやるためには、「病気」の演出(仕込み)がまず大事だな。

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  32. アリス=紗良・オット 多発性硬化症を告白「人生は人を思いがけない道へと…」
    2/15(金) 21:53配信 デイリースポーツ

     ドイツ人と日本人の両親を持つクラシックの世界的なピアニスト、アリス=紗良・オット(30)が15日、公式サイトで、多発性硬化症を患っていることを明らかにした。

     オットは「ここ最近、体調を崩しコンサート活動にも影響が出てしまい」と、体調不良を自覚し、「いくつかの検査を受けた結果、今年の1月15日に多発性硬化症と診断されました」という。

     オットは診断を受けた際の心境を「私の世界は崩れ、次から次へと続く検査の間、恐怖、パニック、そして、絶望感に襲われ続けました。この診断は、何を意味するのか?私の人生に、私の仕事にどんな影響を及ぼすのか?」と告白。

     多発性硬化症について「中枢性脱髄疾患の一つで、人によって違う症状が現れる自己免疫疾患の病気です。現在において治癒は不可能な病気ですが、ここ何年かに亘る医学の進歩によりこの病気に罹った多くの人が殆ど障害なく日常生活を送ることが可能になりました」と説明した。

     オットは「私に適した治療法、それに合わせて適正なバランスのとれた生活を見出し、これからも今までのような生活を続けていけることができると強く確信しています」、「公表し隠さず病気と向かい合うことにより同じくこの病気に罹っている方に少しでも同じく勇気を与えることができたら、という思いからも決心しました。カミングアウトすることは、弱さでは無く己の環境と進む道を勇気付けていくものだと思います。(中略)時に人生は人を思いがけない道へと誘い込み、今、私はその新しい道の入り口に立っています。そこから最善を尽くすかどうかは自分自身にかかっている、と私は信じています」と、希望をもって記述。

     今月19日には独ベルリンでエーテボリ交響楽団と共演し、7月には日本公演が予定されるなど27本のコンサートが決まっているが、「これからも、予定されているシーズンのコンサート活動へ意欲を持って臨みます」と、公演を行っていくことを明言している。

     日本では、日本テレビ系の人気演芸番組「笑点」で知られる落語家の林家こん平(75)が、2004年から多発性硬化症と闘っている。
    https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190215-00000141-dal-ent

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    1. 多発性硬化症を公表=ピアニストのアリス・紗良・オットさん
      2019年02月15日22時50分

       ドイツを拠点に活躍する世界的ピアニスト、アリス・紗良・オットさん(30)は15日、公式ホームページを通じ、多発性硬化症の診断を受けたことを公表した。今後については「私に適した治療法を見いだし、予定されているシーズンのコンサート活動へ意欲を持って臨む」としている。

       多発性硬化症は自己免疫疾患の一種。手足の感覚障害、めまい・ふらつきなど症状は患者ごとにさまざまという。アリスさんはドイツ人と日本人の両親を持ち、日本でもたびたび演奏活動を行っている。(2019/02/15-22:50)
      https://www.jiji.com/jc/article?k=2019021501320&g=soc

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    2. ピアニスト、多発性硬化症と公表
      アリス紗良・オットさん

      2019/2/16 05:00
      ©一般社団法人共同通信社

       ドイツ人の父、日本人の母を持ち、ドイツを拠点に活動する人気ピアニストのアリス紗良・オットさん(30)が15日、神経の難病、多発性硬化症(MS)と診断されたと公式サイトで発表した。

       サイトによると、オットさんは体調不良で公演を降板することがあり、検査の結果、1月15日にMSと判明した。自己免疫疾患の一種で現時点では根治法はないが、治療を経て支障なく日常生活を送る人も多いという。

       オットさんは既に治療を開始。「今までのような生活を続けていけることができると強く確信しています」とコメントし、当面は公演活動を続けるとしている。
      https://this.kiji.is/469231652724294753

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    3. Ravel "Pavane pour une infante défunte" by Alice Sara Ott
      https://www.youtube.com/watch?v=R-To_xjfiyI

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    4. 麻痺の原因と症状と漢方薬
      http://kanpo-life.com/symptom/1468/

      >多発性硬化症・・・中枢神経系の脱髄(神経の線を守る髄鞘がやぶれ、神経がむき出しになる状態)疾患です。病変部位は中枢神経からの情報が伝わらなくなり、しびれや皮膚感覚の低下、力が入らないなどの症状が起こります。原因は不明ですが、自己免疫によるものといわれています。

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  33. 私、花粉皮膚炎でした
    2019年3月13日 18時34分

    「目の下いったいどうしたの。…誰かに殴られた?」

    先日出勤するなり、同僚から恐る恐るこう聞かれました。そう、私の目の下は1月の終わりから500円玉大の赤い炎症が…。無用な心配をかけてはさすがにいけないと思い、ようやく病院に行き医師から告げられました。

    「花粉皮膚炎でしょう」

    (ネットワーク報道部記者 吉永なつみ 伊賀亮人 木下隆児)

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    1. 目の下が日に日に赤く…

      毎年寒さが和らぐころ、私(吉永)が春の訪れを一番にキャッチするのは鼻です。20年来の花粉症。ことしも1月下旬から鼻がむずむず、くしゃみ連発、目はかゆい。

      加えてことしは、目の下が目立つくらい赤く腫れ、皮膚がぴりぴりするようになりました。「そういえば花粉症の季節は肌荒れしやすかったな」と思い出し、たいして気にもとめずに昼はファンデーションを塗って赤みを隠し、夜はふだんどおりの化粧品で保湿をして寝ていました。

      ところがちっとも治らない。それどころか、日に日に赤みが増し、面積も大きくなっていったのです。そして同僚からかけられたのが、冒頭のことばでした。

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    2. 「花粉皮膚炎でしょう」

      そのひと言に背中を押され、赤みが出てから2か月たってようやく、近所の皮膚科を受診しました。数年前に食物アレルギーなどがあるかを調べるために血液検査を受けていたので、その結果も持参しました。スギにはしっかり陽性反応が出ています。

      診察した医師は、血液検査の紙と記者の肌の状態を見くらべて言いました。

      「スギ花粉の季節でもあるし、花粉皮膚炎と考えてほぼ間違いないでしょう」

      さらに、診断を確定させるには「スクラッチテスト」といって、アレルギー症状を引き起こす原因物質を含んだ試料を、皮膚の表面に塗って針でひっかき、反応を見る方法があるといいます。

      結果が出るのに丸2日かかりますが、“花粉皮膚炎の疑い”という段階でも処方できる塗り薬などがあるというので、わらにもすがる気持ちで「お願いします」と頼みました。

      出されたのは、保湿効果のあるローションと炎症を抑える塗り薬でした。これらを1日2回顔に塗り、スギ花粉のピークである3月と4月をじっと耐えて過ごすよう言われました。

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    3. 若い女性に多い花粉皮膚炎

      そもそもなぜ、花粉で皮膚炎が起きるのでしょうか。

      東京医科歯科大学大学院の皮膚科学分野の横関博雄教授によると、花粉症だからと言っても全員が皮膚炎を発症するわけではないそうです。そして、皮膚炎になる人の多くは若い女性だと指摘します。

      「肌にはバリアーとも呼ばれる角質層があって皮膚を守っていますが、化粧を落とす時にクレンジングでゴシゴシ洗ってしまうとバリアーが壊れてしまいます。その結果、皮膚炎が起きているものと考えられます」(横関教授)

      角質層が壊れると異物に反応する細胞に直接花粉が触れてアレルギー反応を起こし、非常に強いかゆみが生じるというのです。そして、一般的なかぶれや湿疹のようにジクジクとした症状やブツブツがなく、目の周りや顔、首などの皮膚が赤くなるのが特徴だということです。

      また、花粉皮膚炎はスギ花粉が飛び交う2月から5月ごろに多くなるほか、人によってはブタクサなどの花粉が飛ぶ秋にも発症する人もいるそうです。

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    4. やってはいけないこと

      さて、皮膚科を受診した私。今後のためにやってはいけないことを医師に聞きました。

      「荒れた皮膚はアレルギー反応を起こしやすくなっています。炎症をなんとかしようと、いろいろな化粧品をあれこれ試したくなる気持ちはわかりますが、今のあなたの肌はいわば穴だらけの状態。バリアー機能が働くふだんの肌ならなんでもない化粧品が刺激物となって、炎症を悪化させることもあります。保湿液は1種類に絞ったり、化粧落としはジェルやクリームタイプにするなどできるだけシンプルに、肌への刺激を少なくしてください」(担当した皮膚科医)

      また前述の横関教授によると、お肌の手入れだけでなく、外出の際もなるべく顔に花粉が接触しないよう、めがねやマスク、帽子などを使い、帰宅後にはすぐ頭からシャワーを浴びて洗い落とすことが望ましいということです。

      私も…が続々

      花粉皮膚炎は、このところテレビなどで取り上げられていることから、ネット上では、最近知ったと言う人のつぶやきがあふれています。

      「花粉皮膚炎なんてあるのか。どうりで春頃になるとかゆくなったわけだ」

      「私も花粉皮膚炎だと思う…目の周りが試合後のボクサーみたいだもん」

      「花粉皮膚炎もっと有名になってくれー。私、人相変わるレベルの症状出るので、知人に会うとぎょっとされるし、毎度の説明がめんどくさいんだわ」

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    5. 早く対策とれば治りやすい

      専門家が口をそろえて言うのは「早めの受診」。化粧品を変えたばかりでもないのに炎症が出ておかしいなと感じた時点で皮膚科を受診したほうがよいのだそう。スクラッチテストなどでアレルギーの症状の原因物質を特定し、生活環境から取り除いたり塗り薬や飲み薬で炎症を抑えたりすると、皮膚炎は早く治りやすいというのです。

      これまでを悔やんでもしかたがありませんが、今の私の気分はやはりこのひと言。「早く知っておきたかった」
      https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190313/k10011846941000.html

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  34. 「漢方薬」でかなりツボにはまって改善効果があるんじゃないのかなあ…

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  35. ペルーで「ギラン・バレー症候群」が集団発生 旅行者も注意を
    2019年6月12日 7時14分

    南米のペルー政府は、手足に力が入らなくなる難病の「ギラン・バレー症候群」が首都リマや北部の観光地などで、集団発生していることを受けて健康上の非常事態の宣言を出しました。現地の日本大使館も、旅行者などに衛生対策を徹底するよう注意を呼びかけています。

    ペルー政府によりますと、首都リマや北部の観光地では、ことしに入り、ギラン・バレー症候群が206例確認され、このうち4人が死亡しています。

    ギラン・バレー症候群は年間の発症率が10万人に1人と言われる難病で、発症すると手足に力が入らなくなり、まひが全身に急速に広がって、最悪の場合、死に至ることもあります。

    ペルー政府は、患者の広がりを受けて今月8日に、健康上の非常事態の宣言を出し、筋力の低下などの症状が出た場合には、すぐに病院で診察を受けるよう呼びかけています。

    また、蚊が媒介するジカ熱との関連も指摘されていることから専門の医師を現地に派遣して原因の調査を行っています。

    ペルーには世界遺産のマチュピチュなどに多くの日本人観光客が訪れていて、現地の日本大使館は、トイレの後の手洗いや食べ物をきれいに洗うなど衛生対策を徹底するよう注意を呼びかけています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20190612/k10011949341000.html

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    1. ペルーでギラン・バレー症候群 発症増加、緊急事態宣言
      6/12(水) 23:36配信 共同通信

       【サンパウロ共同】南米ペルーの保健省は12日までに、手足の筋力低下や歩行困難などの症状を起こすギラン・バレー症候群の発症件数が増加しているとして、首都リマと4州に保健衛生に関する90日間の緊急事態を宣言した。8日付。

       対象はリマのほか、いずれも北西部のピウラ、ランバジェケ、ラリベルタと中部フニンの各州。地元メディアによると9日までの2週間で135人が入院し、3人が死亡した。
      https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190612-00000175-kyodonews-soci

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    2. 「ギラン・バレー」
      https://news.yahoo.co.jp/search/?ei=UTF-8&p=%E3%82%AE%E3%83%A9%E3%83%B3%E3%83%BB%E3%83%90%E3%83%AC%E3%83%BC

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  36. 猫アレルギーにさようなら? =スイス社、ワクチン開発
    8/16(金) 13:34配信 時事通信

    人間の腕に抱かれるネコ=6月20日、バージニア州アレクサンドリア(AFP時事)

     【ロンドン時事】スイスのバイオベンチャー企業が開発中のワクチンが、猫アレルギーの症状軽減に効果があることが分かった。アレルギー症状が原因で飼育を諦めていた人には朗報となりそうだ。

     スイスの「ハイポペット」社の研究者がまとめた論文がこのほど、米医学誌「アレルギー・臨床免疫学誌」(電子版)に掲載された。

     猫アレルギーの主なアレルゲンは「Fel d 1」と呼ばれる猫が分泌するタンパク質とされる。論文によると、54匹の猫に開発中のワクチンを投与したところ、全ての猫でアレルゲンの働きが抑えられ、飼い主の症状軽減に効果が見られたという。

     猫は西洋諸国の約25%の家庭で飼われているが、人口の1割程度がアレルギー症状を抱えるとされる。研究者は「人間と猫の双方にとって有益だ。飼い主はより猫に寛容になり、猫は動物保護施設に送られずに家庭にとどまることができる」と指摘した。

     ハイポペットのジェニングス最高経営責任者(CEO)は声明で「この待望の製品の市場投入に向け、欧州と米国の規制当局と協議を進めている」と述べた。
    https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190816-00000059-jij-sctch

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    1. その「猫アレルギー」ってやつの因果関係がいまいちあやしい…

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  37. 牛乳タンパク質なしミルク 新生児のアレルギー大幅抑制
    2019年10月22日 0時15分

    生まれたばかりの赤ちゃんに母乳に加えて、通常の粉ミルクではなく、牛乳のたんぱく質が入っていない特殊なミルクを与えると、食物アレルギーの発症を大幅に抑えられたとする研究結果を、東京慈恵会医科大学のグループが発表しました。食物アレルギーを抑える新たな方法になる可能性があるとしています。

    研究は、東京慈恵会医科大学の浦島充佳教授のグループが「アメリカ医師会雑誌」の小児科版に発表しました。

    グループでは、赤ちゃん302人について、生後3日間、母乳に加えて、通常の粉ミルクを与える赤ちゃんと、牛乳のたんぱく質が入っていない特殊なミルクを与える赤ちゃんに分けて、2年間、経過を観察しました。

    その結果、2歳の時点でなんらかの食物アレルギーがあったのは、母乳に加え、粉ミルクを飲んだ子では20人だったのに対し、特殊なミルクを飲んだ子は5分の1の4人と少なくなっていました。

    また、強いアレルギー反応が出たことがあったのは、粉ミルクの場合は13人だったのに対し、特殊なミルクの場合は1人でした。

    研究グループは、牛乳のたんぱく質を十分分解できない赤ちゃんの場合、腸に炎症が起き、その後、人によってはほかのアレルギー物質も吸収しやすくなるのではないかと分析しています。

    浦島教授は、「母乳が出にくいお母さんは無理せずにミルクをあげてほしいが、生後3日間だけ牛乳のたんぱく質が入っていないミルクに代えることで、アレルギーの発症を減らせるのではないか」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20191022/k10012142811000.html

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  38. 関節炎で骨を不必要に破壊…「悪玉破骨細胞」を発見
    2019/11/19 13:30

     関節炎で骨を不必要に破壊する「悪玉破骨細胞」を発見したと、大阪大の石井優教授(免疫学)らの研究チームが発表した。関節リウマチの新しい治療法の開発につながる可能性があるという。論文が19日、英科学誌「ネイチャー・イミュノロジー」に掲載された。

     骨を破壊する「破骨細胞」には、傷付いた古い骨を壊して健康に保つ役割がある。これまでは、破骨細胞は1種類しかなく、異常に活発になると骨を壊し過ぎて、関節炎などが起きると考えられてきた。

     研究チームが関節炎のマウスの細胞を詳しく調べたところ、破骨細胞には「善玉」と、体のどこかの炎症から生じる「悪玉」の2種類があり、悪玉の破骨細胞が不必要に骨を破壊していることが判明した。

     悪玉の破骨細胞ができるのに必要なたんぱく質の働きを薬で抑えると、関節炎の症状が改善した。人間の関節リウマチ患者の細胞を使った実験でも、同様の結果が得られたという。

     溝口史高・東京医科歯科大医学部内講師(膠原こうげん病・リウマチ内科学)の話「さらに研究が進んで、人間に対する効果が詳しく確認できれば、創薬につながる可能性がある」
    https://www.yomiuri.co.jp/science/20191119-OYT1T50123/

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  39. 難病のパーキンソン病 超音波使った新治療法の治験開始 阪大
    2019年11月28日 15時13分

    手足が震えたり、体が動かなくなったりする難病のパーキンソン病について、大阪大学の研究グループは、弱い超音波を使って異常を起こしている神経細胞を焼き切る新たな治療法を、一般的な治療として確立させるための治験を今月から始めました。

    パーキンソン病は、ドーパミンという神経の伝達物質を作り出す脳の神経細胞の異常で手足が震えたり、体が動かなくなったりする難病で、国内におよそ15万人の患者がいるとされていますが、現在、根本的に治療する方法はありません。

    大阪大学大学院医学系研究科の望月秀樹教授を中心とした研究グループは、弱い超音波を使った新たな治療法の治験を今月から始めました。

    新たな治療法は、特殊な装置を使っておよそ1000か所から、異常を起こしているとみられる脳の神経細胞の一部に弱い超音波を集中して照射する手法で、脳のほかの部分への悪影響を避けることができるということです。

    この治療法は、症状が比較的軽い患者を対象にスペインで研究が進められ、根本的に治すことはできないものの、症状を改善させる効果が期待されるということです。

    研究グループでは、健康保険が適用される一般的な治療法として確立することを目指して、今後1年かけて10人の患者を対象に、安全性や効果を確認することにしています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20191128/k10012194421000.html

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  40. 祖父母の体質や生活習慣、孫のアレルギーに影響?…東北大が3世代のゲノム共有
    2020/01/14 17:42

     東北大は3世代家族のゲノム(全遺伝情報)や生活習慣の情報を、全国の研究者に対し提供し始めた。提供する情報は、159人の子ども(双子1組を含む)と、その両親、両祖父母を合わせた計1107人分。祖父母の体質や生活習慣が、孫にアレルギーや発達障害などを引き起こす仕組みの解明が進むと期待される。

     震災からの復興と地域住民の健康増進をめざす「東北メディカル・メガバンク計画」の一環として、東北大は2013~17年、宮城、岩手両県の妊婦を通じ、生まれた子と夫、夫婦それぞれの両親に情報収集への協力を依頼した。同意した子、両親、両祖父母の計7人の食事や性格、対人関係などについて調べ、血液を採取して遺伝情報を分析した。各家族に調査票を毎年送り、子の発病も調べている。

     情報の活用を申請した研究者に対し、東北大はデータの活用法や管理体制を審査し、匿名化して有償で提供する。同計画では、約7万人規模の家族情報など、データの充実と共有を進めていく予定だ。

     近年、子どもの健康に祖父母が与える影響が注目されている。生まれてくる子どものぜんそく発症に祖母の喫煙が関連するという研究成果が海外で出ている。情報の提供が、アトピー性皮膚炎、注意欠陥・多動性障害(ADHD)、肥満などの起きやすさや原因の究明に役立つとみられる。
    https://www.yomiuri.co.jp/medical/20200114-OYT1T50160/

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    1. ゲノム(遺伝情報)が病気や障害を決定しているのかね?

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  41. みんなでスポーツ 健康づくり<1>ぜんそく抱え五輪連覇
    2020/01/23 05:00

    北京五輪・柔道女子63キロ級決勝で一本勝ちした谷本歩実さん(2008年8月12日)=今利幸撮影

     相手の大内刈りをすかして繰り出した内股が鮮やかに決まった――。2008年の北京五輪柔道女子63キロ級決勝。谷本歩実さん(38)は04年のアテネ五輪に続く2連覇を果たし、両大会でオール一本勝ちの金字塔を打ち立てた。

     実は大会直前まで持病のぜんそく発作に苦しんだ。「隠していたわけではないのですが、そこは注目されませんでしたね」と話す。

     発症は3歳頃。友達と鬼ごっこをしていると息苦しくなり、動けなくなってしまう。「息を吸い込もうとしても、肺に空気が入ってこなくて苦しい。逆に息を止めると楽なほどでした」

     それでも木登りをして遊ぶなど、男の子顔負けの活発な子。「勝負事が好きで負けず嫌いな性格」から、小学3年生で地元の柔道教室に通い始めた。その年に県大会で優勝し、才能の片りんを見せた。陸上競技や水泳にも取り組んだ。

     この間も発作を抑える薬を吸入する治療を受けていた。しかし、空気が冷たく乾燥した冬にトレーニングで走ると、どうしても息苦しくなる。息を両手に吹きかけ温めてから吸い込んだり、準備体操に時間をかけたりして発作ができるだけ起きないようにした。

     発作が収まらないまま試合を迎えたこともあった。父からの助言は「組んだ瞬間に一発で仕留めろ」。一本勝ちにこだわる柔道スタイルにつながった。

     ぜんそくは気管支に慢性の炎症があり、何らかの刺激が加わると気管支が狭まって発作が起きる。この仕組みが解明されたのは、1990年代と意外にも歴史は浅い。以来、ステロイド薬を吸入して炎症を抑え、発作を予防する治療法が確立された。

     ぜんそくの治療に詳しい国立病院機構福岡病院名誉院長の西間三馨さんけいさんによると、かつては予防よりも、発作が起きてからステロイド薬と気管支を広げる薬を使い、症状を緩和する方法が主流だったという。

     谷本さんが柔道を始めた小学生から大学生までは、ちょうど治療法の過渡期にあたる。練習の合間に薬を吸入し、また練習に戻る、を繰り返した。薬の効果が薄くなり、息苦しくなると、「なんで息が上がっているんだ。練習不足だろう」と監督から責められた。

     「苦しくて苦しくて。でも、誰も理解してくれないので泣いてばかりでした」。そんな谷本さんに、最大の理解者が現れる。

     (この項続く。このシリーズは全6回)
    https://www.yomiuri.co.jp/medical/renaissance/20200122-OYT8T50091/

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    1. みんなでスポーツ 健康づくり<2>発作と闘い 柔道に工夫
      2020/01/24 05:00

      持病のぜんそくについて語る谷本歩実さん=杉本昌大撮影

       柔道女子の国内大会を制し、2001年4月に日本代表入りした谷本歩実さん(38)。練習で疲労がたまる中、冬の欧州遠征。冷たく乾燥した空気が、ぜんそくの症状を悪化させた。「髪の毛1本分の太さでしか、空気が肺に入って来ないような感覚」だった。

       競技生活を支えてくれたのは、バルセロナ五輪男子柔道金メダリストで、女子強化コーチだった古賀稔彦さん(52)だ。「俺は子どもの頃、体が弱くて、強くするために柔道を始めたんだよ」。ぜんそくの持病があったことを話してくれた。

       谷本さんが体調を崩した時、「自己管理が悪い」と責めるコーチがいる中、古賀さんは逆に練習メニューを一緒に考えてくれた。「4年に1度の五輪で発作が出る可能性もある。その時、ベストを尽くすにはどうしたらいいか」

       二人三脚で迎えた04年のアテネ五輪をオール一本勝ちで制覇。決勝戦の後、古賀さんのもとに真っ先に駆け寄り、抱き合う姿の裏には師弟の強い絆があった。

       さらに強力な援軍もできた。01年に開設された国立スポーツ科学センター(東京)。日本代表などのトップ選手を、トレーニングや医学、栄養、心理などの専門家が最新の研究成果に基づきサポートする施設だ。

       アテネ五輪後、谷本さんはセンター内のクリニックで、スポーツ医の土肥美智子さんの診療を受けるようになった。症状が改善し、呼吸は楽になった。思わず「海の中で息ができているみたい」と言うと、土肥さんに「それが普通なのよ」と返されて目を丸くした。

       土肥さんらのその後の調査で、五輪選手の約1割がぜんそくの持病を抱えていることがわかった。土肥さんは「激しい運動で一般の人より気道を傷めている可能性がある。きちんと治療すれば、競技力をさらに高められる」と指摘する。

       北京五輪前年の07年秋、谷本さんは練習で腰を負傷した。一時は歩けないほどだった。ぜんそくの症状も不安定になり、五輪開幕2週間前の合宿中に発作が起きた。「この状態で五輪に出ないといけないの」。本番が迫る中、焦りで弱気になることもあった。

       北京入り後もステロイド薬の吸入を続け、試合の2、3日前にようやく発作は治まった。「万全の状態ではなかったことで、逆に開き直れて地に足が着いた」。再びオール一本勝ちでの五輪連覇につながった。

       「ぜんそくがあったことで戦い方を工夫した。それが柔道にプラスになった」と振り返る谷本さん。「壁にぶつかっても乗り越える階段があるはず。それを見つけて道を切り開いてほしい」。様々な困難を抱える人たちにエールを送る。
      https://www.yomiuri.co.jp/medical/renaissance/20200123-OYT8T50066/

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  42. 難病治療薬「ゾルゲンスマ」 1回当たり約1億6700万円で調整
    2020年5月11日 20時51分

    「世界一高い」とも言われる、幼い子どもなどの難病の治療薬「ゾルゲンスマ」について、厚生労働省は、保険適用の対象とし、1回当たり、およそ1億6700万円とする方向で詰めの調整を進めています。

    「ゾルゲンスマ」は、幼い子どもなどの全身の筋力が低下する難病「脊髄性筋萎縮症」の治療薬で、ことし3月に国の承認を受けました。

    アメリカでは1回あたり2億円を超え、世界一高い薬とも言われていることから、国内での価格設定が注目されています。

    こうしたなか厚生労働省は、「ゾルゲンスマ」を公的な医療保険の適用対象としたうえで、1回当たりおよそ1億6700万円とする方向で詰めの調整を進めていることがわかりました。13日に開かれる中医協=中央社会保険医療協議会で承認されれば、現在国内で保険が適用されている薬で最も高額となります。

    対象となる患者は年間25人程度と見込まれ、患者側が支払う医療費には上限が設けられ、それを超えた分は保険料などで賄われることになります。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200511/k10012425681000.html

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  43. 腸炎治療へ、健康な人の便の細菌群を移植…劇的効果も
    2020/11/08 15:33

     滋賀医大病院消化器内科は、腸内細菌のバランスが崩れたことによる再発性の下痢や腸炎に苦しむ患者に対し、健康な人の便から細菌群を抽出して移植する治療を本格的に始めた。国から3月に先進医療として認められ、今後は有効性の確認や治療の安全性の確立に取り組み、将来の公的医療保険の適用を目指す。

     腸に生息する多様な細菌は「腸内細菌叢そう(腸内フローラ)」と呼ばれ、そのバランスと健康との関連が注目されている。

     滋賀医大病院が手がける細菌叢の移植は、腸内の常在菌「クロストリジオイデス・ディフィシル(CD)」が異常繁殖して起きる下痢や腸炎がターゲット。抗菌薬が効かず、再発を1年間に2回以上繰り返す患者を対象に実施する。

     健康な人の便から細菌叢を採取。内視鏡を使って患者の腸内に注入し、細菌叢のバランスを改善する。移植は1時間ほどで済み、入院の必要はない。

     患者は、16歳以上60歳以下の家族など便を提供するドナーを自ら探す。移植の費用(約13万円)やドナーに対する検査費用は全額が患者負担だが、先進医療として認められたことで、診察や投薬など通常の治療と共通する部分は保険診療との併用が可能になった。

     同病院は、この疾患に対する細菌叢の移植を5年前から8例実施。とくに治りにくい高齢者で劇的な効果があったという。

     安藤朗あきら・消化器内科教授によると、CDが関連する下痢や腸炎は、北米で2002年以降、大規模な流行が見られ、米国では11年に約3万人が死亡したと推計されている。安藤教授は「国内のデータはまだ不十分。他の病院とも連携し、この治療法の有効性や安全性の研究を進めたい」と話している。

    (西堂路綾子)
    https://www.yomiuri.co.jp/medical/20201108-OYT1T50077/

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    1. ウンコを移植するようなものだな(笑)。

      「腸内フローラ」ネタはじつに怪しい…

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  44. “腸内細菌改善で腸炎回復” プロセス初解明 大阪市立大など
    2021年3月7日 18時02分

    腸内細菌のバランスを整えることで、特殊な腸炎の症状が回復するプロセスを大阪市立大学などのグループが初めて解明し、腸内細菌を使ったさまざまな治療法の確立につながるとして注目されています。

    研究を行ったのは大阪市立大学の植松智教授らのグループです。

    人の腸にいるさまざまな種類の細菌「腸内細菌」のバランスが崩れると、健康状態が悪化したり、病気になったりすることが知られています。

    グループでは、抗菌薬などの影響で腸内細菌のバランスが崩れて起こる「C-ディフィシル腸炎」という病気の患者に健康な人の腸内細菌が含まれた便を移植すると症状が改善することに注目し、移植を受けた患者の腸内細菌の働きを詳しく調べました。

    その結果、移植後の患者の腸内では、肝臓から分泌された胆汁を殺菌作用のある「2次胆汁酸」という物質に変える細菌が増えて、病気の原因となる菌の増殖を抑え、腸内細菌のバランスが改善していくことが確認できたということです。

    グループによりますと、腸内細菌のバランスが病気を改善させるプロセスを確認したのは初めてだということです。
    植松教授は「菌が増えたか減ったかだけでなく、菌の働きが健康状態を改善させていることが確認できた。腸内細菌を使ったさまざまな治療法の確立に向けた重要なステップだ」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210307/k10012902191000.html

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  45. スギ花粉症悪化の原因は大気中の鉛?…鼻から除去で緩和の可能性
    2021/04/05 13:53

     大気中に含まれる鉛がスギ花粉症の症状を悪化させる可能性があると、福井、名古屋両大の研究グループが発表した。患者の鼻汁には花粉の飛散時に花粉症ではない人よりも鉛が多く含まれていた。鼻の中の鉛を減らすことで、症状の緩和につながる可能性があるという。論文が米医学誌の電子版に掲載された。(桑田睦子)

    スギ花粉症についての研究成果を発表する藤枝教授(左)と坂下講師(永平寺町で)

     福井大の藤枝重治教授(耳鼻咽喉科・頭頸部外科学)らは2016、17年、花粉の飛散前と飛散時に、20~40歳代の患者44人と、花粉症ではない57人の鼻汁を採取し、大気汚染物質である鉛や水銀、カドミウムの量、患者らの症状を調べた。


     その結果、飛散前は双方の鉛濃度がほぼ同じだったが、飛散時は患者の方が40%程度高かった。測定した花粉の飛散量も踏まえると、花粉に付着した鉛が鼻の中に入って数日間残り、くしゃみや鼻づまりの症状を悪化させている可能性があるという。花粉症ではない人は鉛が鼻汁で洗い流されていることもわかった。

    マウスの鼻の内部を示す画像。光っているのは鉛が付着した部分(名古屋大提供)
     一方、水銀やカドミウムは検出されなかった。

     また、アレルギー性鼻炎にしたマウスに鉛を与えると、くしゃみや鼻をこする回数が増え、鉛が症状悪化を招くことを確認した。鼻炎のマウスは1日後も鼻の中に鉛が残っていたが、鼻炎ではないマウスは、鉛が鼻汁で洗い流されてなくなっていたという。

     研究グループの坂下雅文・福井大講師(同)は「鼻うがいや睡眠時のマスク着用などで鼻の粘膜を湿らせ、鼻の鉛の量を減らすことができれば、症状が緩和できるのではないか」と説明。藤枝教授は「鉛を除去できる空気清浄機やマスクなどを創意工夫して発表したい」と述べた。

     アレルギー性鼻炎に詳しい桜井大樹・山梨大教授(耳鼻咽喉科・頭頸部外科学)の話「大気汚染物質でアレルギー症状が悪化するとされていたが、鉛だと特定され、重症化のメカニズムがわかったことを評価したい。今後、鉛が症状を悪化させる詳しい仕組みがわかれば、治療薬の開発なども期待できる」
    https://www.yomiuri.co.jp/science/20210404-OYT1T50030/

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  46. 難しく考えすぎて、ごくごくシンプルな病理病態を見失い見誤り、間違った機序立てをしてしまったのが、いわゆる「難病」疾患ストーリー…

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  47. 子どもの難病「ムコ多糖症」 世界初の治療法が実用化へ
    2021年4月25日 4時18分

    子どもに知的な発達の遅れなどを引き起こす難病の「ムコ多糖症」について、症状の進行を抑える世界初の治療法が承認され、26日実用化される見通しです。

    治療法を開発したのは、国立成育医療研究センターの奥山虎之統括部長らのグループです。

    「ムコ多糖症2型」は、生まれつき特定の酵素が足りず、知的な発達の遅れや臓器の障害を引き起こす子どもの難病で、国内に少なくともおよそ150人の患者がいると見られています。

    体内に酵素を投与すれば、症状の進行を一定程度抑えることができますが、これまで脳に投与することができず、知的な発達の遅れを抑えることができませんでした。

    そこで研究グループは、治験で6人の重症の子どもの頭皮の下に特殊な装置を埋め込み、3年間にわたって月に1度、脳内に酵素を直接投与してきました。

    その結果、3歳になる前に投与を始めた子どもでは症状の進行が抑えられ、ことしに入って厚生労働省が治療法として承認したということです。

    世界初となるこの治療法は26日から実用化される見通しで、1回当たりの投与におよそ400万円かかりますが、複数の助成制度を利用すれば、1か月の自己負担額を数万円以下に抑えられるということです。

    治験に参加した7歳の男の子の両親は「これまではただ悪くなるのを見ていることしかできませんでしたが、自分の名前が言えるようになり、将来に希望が持てるようになりました」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210425/k10012996101000.html

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  48. 目の病気の「遺伝子治療」治験進む 実用化されれば国内初に
    2021年7月11日 19時39分

    遺伝子の異常で起こる重い目の病気を、正常な遺伝子を含んだ特殊なウイルスによって治療する「遺伝子治療」の治験が、東京都内の医療機関で進められていて、今後、実用化されれば、目の病気では国内で初めての遺伝子治療になると期待されています。

    「遺伝性網膜ジストロフィー」の患者を対象に

    この治験は製薬会社のノバルティスファーマが東京・目黒区の国立病院機構東京医療センターで行っています。

    治験は、「RPE65」という遺伝子の異常が原因で光を感じるのに必要なたんぱく質が作られず、視力が低下したり、視野が欠けたりする「遺伝性網膜ジストロフィー」という病気の患者が対象で、正常なこの遺伝子を人体に無害なウイルスに組み込んで投与します。
    これまでに4歳以上の患者4人への投与を終えたということです。

    この治療法はすでにアメリカなど海外では承認されていて、会社では治験で安全性や効果が確認できれば、国に承認を申請するということです。

    厚生労働省によりますと、承認されれば目の病気の遺伝子治療としては国内では初めてとなります。

    治験を担当する東京医療センター視覚生理学研究室の藤波芳室長は「不治の病と言われてきた目の遺伝病の初めての治療法となりうる。実用化が進めば、ほかの遺伝子の異常による病気に対しても、治療法が相次いで開発されると見込まれる」と話しています。

    遺伝子の異常による病気 これまで有効な治療法なく

    「遺伝性網膜ジストロフィー」は、遺伝子の一部の異常によって目の網膜の機能が低下し、視野が欠けたり、視力が低下するなどする病気の総称です。

    原因となる遺伝子によって症状はさまざまなで、主には、暗いところが徐々に見えなくなり、視力が低下する難病「網膜色素変性症」や、視野の中央が見えなくなる難病「黄斑ジストロフィー」などがあります。

    東京医療センターによりますと、国内の患者の数はあわせておよそ5万人と推定されるということで、有効な治療法がないことから遺伝子治療や再生医療などの研究が進められているということです。

    原因となる遺伝子はこれまでに300以上確認されていて、今回の治験ではこのうち「RPE65」という遺伝子の異常が対象となっています。

    「遺伝子治療」欧米中心に広がり日本でも

    遺伝子治療は、遺伝子の異常が原因で起こる病気の患者などに正常な遺伝子を補うなどして治療するものです。

    遺伝子治療でよく使われるのは無害化したウイルスに遺伝子を組み込み、ウイルスごと投与して体内で必要なたんぱく質を作り出す方法ですが、ほかにもさまざまな方法が開発されています。

    これまで治療法がなかった遺伝性の病気にも効果が期待できることから最近になって欧米を中心に相次いで承認されています。

    国内でも、2年前に足の一部がえ死することがある「重症虚血肢」の治療薬「コラテジェン」が国内初の遺伝子治療として承認されたほか、去年、全身の筋力が低下する難病「脊髄性筋萎縮症」の治療薬「ゾルゲンスマ」が承認されるなどしています。

    がんの治療にも応用されていて、日本では2年前には免疫細胞に免疫を活性化させる遺伝子を入れることでがんを治療する「CAR-T細胞療法」が承認されています。

    このほか国内で承認されている新型コロナウイルスの3種類のワクチンは、いずれもウイルスの遺伝子の一部を投与し、体内で抗体の目印となる「スパイクたんぱく質」を作る仕組みとなっていて、遺伝子治療の技術が活用されています。

    専門家「遺伝子治療の研究 日本は周回遅れの状態」

    遺伝子治療に詳しい自治医科大学の小澤敬也名誉教授は、今回の治験について「遺伝子治療の技術が進み、今回の目の病気のように生活の質を改善する病気の治療にも応用されるようになってきた。特に目の網膜の病気に対する遺伝子治療は薬を局所的に投与するだけで済むため、患者の負担がほかの病気と比べて小さく、今後、開発がさらに進むと期待される」と評価しています。

    一方で、「遺伝子治療の研究・開発は一時期、停滞していたが、その間も欧米ではベンチャー企業が中心になって開発を続けていたのに対し、日本の企業は二の足を踏んでいた。日本は海外と比べて若い研究者が不足していて基礎研究でも周回遅れになっている状態だ。今後、国レベルで開発を後押ししていく必要がある」と指摘しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210711/k10013130471000.html

    https://koibito2.blogspot.com/2019/05/3.html?showComment=1626118554922#c3513533991610575734

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  49. 難病の子どもに外で遊ぶ機会を 紫外線遮断の防護服を開発
    2021年11月3日 7時47分

    紫外線を浴びることで皮膚がんなどを引き起こす難病の子どもでも外で運動ができるよう、埼玉県和光市の会社が紫外線を遮断する防護服を開発し子どもたちにプレゼントすることにしています。

    紫外線対策の衣類を製造している和光市の会社は、紫外線を浴びることで皮膚がんなどを引き起こす難病「色素性乾皮症」の子どもでも外で運動できる防護服を開発しました。

    生地には紫外線を遮断する素材を使い、夏でも長時間体を動かせるよう小型のファンがついていて、会社は今後20着ほど作ってこれまでに要望があった難病の子どもたちにプレゼントすることにしています。

    「子どもを運動会に参加させてあげたい」という声を聞いたことをきっかけに3年前から開発を始めました。

    防護服を作る資金にはクラウドファンディングで集まった87万円を充てるということです。

    松成紀公子社長は「20年間培ってきた技術をこの防護服に込めました。子どもたちが運動会に出ている姿を見ることができればうれしいです」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211103/k10013332901000.html

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  50. アトピー性皮膚炎 かくとかゆみ増す原因は“特殊たんぱく質”
    2022年5月12日 6時47分

    アトピー性皮膚炎などでかゆみがある皮膚をかくと、さらにかゆみが増すのは、刺激によって増える特殊なたんぱく質が原因であることを、マウスを使った実験でつきとめたと、九州大学などのグループが発表しました。

    この研究は、九州大学の津田誠主幹教授などのグループが海外の学術誌で発表しました。

    アトピー性皮膚炎などでは、かゆみがある皮膚を繰り返しかくことで、炎症が悪化し、さらにかゆみが増すことが知られています。

    グループは、皮膚炎のマウスを使った実験で、繰り返し皮膚をかくと「NPTX2」と呼ばれるたんぱく質が増え、このたんぱく質が脳にかゆみを伝える神経を活性化させていることをつきとめたということです。

    さらに、人工的にこのたんぱく質ができないようにした皮膚炎のマウスを観察したところ、皮膚をかく回数がおよそ34%減ったということです。

    グループでは、アトピー性皮膚炎などで強いかゆみが長引くのは、このたんぱく質が原因の1つになっているとしていて、津田主幹教授は「今回特定したたんぱく質を標的にした新しい薬ができれば、慢性的なかゆさを緩和する治療薬になりうると考えている」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20220512/k10013621861000.html

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  51. その昔、アレルギー疾患の原因を「(スギの)花粉」に濡れ衣を着せた免疫学の大先生がいて…

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  52. パーキンソン病 別のたんぱく質原因の新たなタイプか 阪大など
    2022年5月29日 7時00分

    体が動かなくなる難病、パーキンソン病は、脳に異常なたんぱく質がたまることが原因とされていますが、大阪大学などのグループは、これとは別の物質が原因とみられる新しいタイプのパーキンソン病を見つけたと発表しました。

    この研究は大阪大学大学院医学系研究科の別宮豪一特任講師などのグループが行いました。

    パーキンソン病は手足が震えたり、体が動かなくなったりする難病で、脳の一部に「αシヌクレイン」という異常なたんぱく質がたまることが原因とされています。

    グループでは、パーキンソン病と診断された1人の患者から死後に脳の提供を受け、詳しく調べたところ、「αシヌクレイン」ではなく、「TDPー43」と呼ばれる別のたんぱく質がたまっていることが分かったということです。

    「TDPー43」はほかの神経難病との関連は指摘されていましたが、パーキンソン病を引き起こすことは知られておらず、グループでは新たなタイプのパーキンソン病と考えられるとしています。

    別宮特任講師は「1例の解析ではあるが、パーキンソン病の原因を解明する研究に一石を投じる発見となったと考えている」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20220529/k10013648011000.html

    https://koibito2.blogspot.com/2019/04/3.html?showComment=1653831174920#c1579733681208921270

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  53. 「遺伝子細胞治療」専門技術や知識持つ医師の認定制度創設へ
    2022年8月1日 5時45分

    遺伝子を使って病気を治療する「遺伝子細胞治療」が今後広がると見込まれることから、日本遺伝子細胞治療学会は、専門的な技術や知識を持つ医師を学会として認定する制度を新たに設ける方針を決めました。

    「遺伝子細胞治療」は、遺伝子自体を使ったり、特殊な遺伝子を組み込んだ細胞を使ったりして病気を治療する技術で、これまで治療が難しかった難病の治療法としてすでに実用化されるなど、世界中で研究・開発が進められています。

    これについて専門の研究者や医師などで作る日本遺伝子細胞治療学会は、今後国内でも普及が見込まれるとして、この治療についての専門的な技術や知識を持つ医師を学会として認定する新たな制度を設ける方針を決めました。

    具体的な認定の条件は今後検討するということですが、十分に治療の経験があることや、関連する法律や規制などについて十分な知識があることなど、質の高い治療が受けられることを学会として確認する方針だということです。

    学会では来年度には正式に制度を始めたいとしています。

    日本遺伝子細胞治療学会は「今後、遺伝子細胞治療が普及する中で、認定制度を作ることで国民が安心して質の高い治療を受けられる体制を整えたい」としています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20220801/k10013745221000.html

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    1. つくづく「難病」案件ってやつは、インチキ医科様テクノ族(賊)のフロンティアらしい。

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  54. 「遺伝子」という一種のトリックターム…

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  55. 潰瘍性大腸炎患者にオルガノイド初移植 腸の粘膜の再生に期待
    2022年7月8日 6時04分

    国が指定する難病「潰瘍性大腸炎」の患者の腸に、患者自身の細胞から作った腸のさまざまな細胞が集まった「オルガノイド」と呼ばれるかたまりを移植する、世界で初めての手術を行ったと東京医科歯科大学のグループが発表しました。

    これは東京医科歯科大学の岡本隆一教授らのグループが7日、会見を開いて発表しました。

    潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に炎症が起きて激しい腹痛や下痢などを起こす病気で、国内の患者数は国が指定する難病の中では最も多い22万人以上と推計されています。

    グループは従来の治療では十分な効果がみられなかった患者1人の大腸から、健康な細胞を取り出して培養し、粘膜を作り出す幹細胞など腸上皮という部分のさまざまな細胞を含んだ「オルガノイド」というかたまりを大量に作り出しました。

    そして、この患者の腸の潰瘍が起きている部分に、オルガノイドを移植する手術を行ったということです。

    患者の経過は順調だということです。

    グループでは移植したオルガノイドによって、腸の粘膜の再生が期待できるとしていて今後、1年かけて安全性や有効性を確認するということです。

    グループによりますとオルガノイドを移植する手術は世界で初めてだということで、今後、さらに7人の患者に手術を行う計画だということです。

    岡本教授は「10年にわたる研究で非常に長い期間がかかったが、今回、1例目の手術を行い、スタートを切れたことは非常に大きな成果だ」と述べました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20220708/k10013707181000.html

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  56. 海外での臓器売買疑惑、調査に立ちはだかる壁…国に権限なし・NPОは対象外
    2022/09/21 18:00

    当事者の法人は関与否定、専門家「法改正が必要」

     NPO法人「難病患者支援の会」(東京)が仲介した海外での生体腎移植で臓器売買が行われた疑いがある問題で、厚生労働省が先月、NPO実質代表の男性(62)から事情を聞いていたことがわかった。男性は臓器売買への関与を否定した。同省は今後の対応を検討中だが、臓器移植法に基づく調査権限が及ばないなど法の不備が浮かんでおり、専門家は法改正の必要性を指摘している。

     「臓器売買の疑いがあったとしても、NPOは一切関与していない」。実質代表の男性は先月31日、厚労省によるヒアリングでそう説明したという。

     NPOは昨年、中央アジア・キルギスに日本人患者4人を案内。この際、患者1人あたり約1万5000ドル(約200万円)の「ドナー費用」をコーディネーターに払っていたことが、読売新聞が入手した録音記録などで判明した。ドナーはウクライナ人で、移植を受けた日本人1人が一時重篤になった。これを受け、厚労省が調査を行う方針を決めていた。

     だが、厚労省が行った今回のヒアリングは、臓器移植法に基づく正式な手続きではなく、「あくまで事実確認のための任意の聞き取り」(厚労省移植医療対策推進室)にすぎない。

     臓器移植法は、臓器売買や無許可の臓器あっせんなどを禁止しているが、厚労省の立ち入り検査などの対象は、国の許可を得た臓器あっせん団体だけだ。ほかのNPOなどには調査権限が及ばず、許可取り消しの処分なども行えない。

     臓器あっせん許可についても、対象は脳死を含む死体からの移植だけで、生体移植は含まれない。家族間などで行われる生体移植に許可制はそぐわないとされているためだが、この規定により、キルギスでの生体移植なども無許可あっせんの対象外となる。

     海外での臓器移植を巡っては、過去にも日本人患者が手術後に容体を悪化させるなどのケースが起きているが、厚労省に調査権限がないため、詳細が明らかになることはなかった。

     警察が臓器移植法違反容疑を視野に捜査したこともあるが、移植の現場が海外で、手術の内容や金銭授受の裏付けが難しく、立件は見送られてきた。

     臓器移植に詳しい日本臓器移植ネットワークの篠崎尚史・元専務理事(66)は「海外での移植を仲介する団体の活動を国が全く管理できておらず、不透明な移植が野放しのまま続けられている。臓器移植法を改正し、立ち入り検査や処分を行えるようにするなど、制度を見直す必要がある」と話している。

      ◆臓器移植法= 脳死下での移植を可能にするため、1997年6月に議員立法で成立し、同10月に施行された。移植用の臓器のあっせんを事業として行う場合、国の許可を得るよう義務づけた。角膜を除けば、許可団体は公益社団法人日本臓器移植ネットワークだけだ。

    「来月も2人の手術予定」 NPO実質代表

     NPO実質代表の男性は今月15日、改めて本紙の取材に応じ、臓器売買の疑いについて「NPOが支払うお金の一部がドナー(臓器提供者)に渡る可能性は否定しないが、我々が指示や働きかけをすることは一切ない」と答えた。

     男性は「日本人が海外に行って、医療費だけで移植手術ができることは100%あり得ない。どこまでいっても、移植の世界には不透明なお金がある」とも語った。

     そうした不透明な移植の仲介を続けていることについては、「(臓器売買の)可能性はあっても、我々は患者を救うことが優先だ」と述べた。

     男性は今月1日付でNPOの理事長に就任したことも明らかにし、「来月も2人の移植手術を予定している」と話した。

    「細心の注意払う」支援団体も

     国内には、心臓に重い疾患を抱える子どもの海外での移植を仲介する団体も存在し、「○○ちゃんを救う会」などの募金活動が報道されることがある。

     1990年代から活動する「トリオ・ジャパン」(東京)によると、同団体は年間数件程度の子どもの心臓移植に関わっている。渡航先の米国では、自国民の移植機会が失われない範囲で外国人への移植が認められており、そうした「枠」を利用するという。

     会長の青山竜馬さん(42)は「現地の病院の審査で正式に手術が認められてから募金を始めるなど、問題が起きないよう細心の注意を払っている」と話す。
    https://www.yomiuri.co.jp/national/20220921-OYT1T50040/

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    1. 部品を替えるみたいに臓器を移植するという発想で、騙す阿呆に騙される阿呆、同じ阿呆なら騙さにゃ損損…

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  57. 「改正難病法」成立 患者からは一日も早く治療薬開発求める声
    2022年12月11日 13時30分

    難病患者のデータベースを整備し製薬会社などが活用できるようにすることなど、治療薬の開発につながると期待される施策を盛り込んだ改正難病法が、10日に参議院本会議で可決・成立しました。
    新型コロナの影響で、法改正に向けた検討が当初の予定より遅れての成立に、当事者からは法律の施行に期待する声とともに、一日も早く治療薬の開発を求める声があがっています。

    「難病法」は、難病患者への医療費の助成や治療につながる研究の推進などを定めた法律で、2015年1月の施行後5年以内をめどに必要に応じて見直すことになっていました。

    厚生労働省は当初、2019年の年末ごろに見直しの方針をまとめようと検討を始めましたが、新型コロナの感染拡大の影響で一時中断を余儀なくされたほか、コロナの対応に多くの人手が必要となったために、法改正が進まない状態が続いていました。
    改正法には、難病患者への支援策として、医療費助成を開始する時期をこれまでの「申請時点」よりさかのぼって「重症化した時点」とすることや、自治体が患者に「登録者証」を発行し、就労支援や福祉サービスを円滑に受けられるようにすることをなどが盛り込まれています。
    また、治療法の研究や治療薬の開発につながると期待される施策として、軽症患者も含めたデータベースを整備し、一定の条件で製薬会社なども利用できるようにすることが盛り込まれています。

    この法律は来年10月以降、順次、施行されることになっています。

    難病患者 “一刻も早く治療薬を届けて”

    改正難病法の成立に、難病の当事者からは法律の施行に期待するとともに、一日も早い治療薬の開発を待ち望む声があがっています。

    東京 八王子市に住む岩崎恵介さん(41)は、指定難病の1つ「脊髄小脳変性症」の患者です。

    体が思うように動かせなくなっていく難病で、7年前の34歳の時に診断されました。

    ここ数年は、特に病気の進行が早まっていると感じるようになったということで、以前はマンションで1人暮らしをして、自宅でできるオンラインの仕事を続けていましたが、その後、声が出にくくなったことを受けて仕事を辞め、8月からは実家で家族と暮らしています。

    以前は、つえを突きながら1人で通院や買い物もしていましたが、今は足の痛みが強くなり、自宅の中で移動をする際に歩行器を使うようになりました。

    それでも岩崎さんは、毎日8000歩を目指して家の近くを散歩しているほか、言語聴覚士や理学療法士の訪問を受けながらリハビリを続けています。

    この病気の処方薬は2種類で、症状を和らげる効果はあるものの治療する薬ではないため、一日も早く新しい治療薬が開発されることを願っています。

    岩崎さんは今回の法改正について、「この法律の後ろには多くの治療を待つ患者がいるので、新型コロナによって止まっていた法律が動き出してとてもうれしい。患者は薬だけが解決策なので、法律が可決されただけで喜ぶのではなく、研究開発を進めて一刻も早く治療薬を届けてほしい」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20221211/k10013919801000.html

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  58. 米で心臓移植目指す1歳女児 5億3000万円の目標額集まり渡航へ
    2022年12月12日 15時33分

    重い心臓病となった1歳の女の子がアメリカで心臓移植を受けるため、5億3000万円を目標に行われていた募金活動で、支援者が12日、目標の金額が集まったと発表しました。
    円安の影響などで費用が高額となっていましたが、およそ1か月で集まり、両親は「命をつなぐスタートラインに立たせていただくことができました。感謝の気持ちしかありません」とコメントしています。

    東京 豊島区の佐藤昭一郎さんの次女、葵ちゃん(1)は、心臓の壁にあいた穴を塞ぐ手術を受けたあと、重い心不全の状態になり、アメリカの病院での移植を目指して先月から募金活動が行われていました。

    募金の目標金額は、現地での医療費や補助人工心臓をつけた状態での渡航に必要なチャーター機の費用などに加え、円安の影響もあって5億3000万円と高額になっていましたが、支援者でつくる「あおちゃんを救う会」によりますと、12日の時点で目標の額が集まったということです。

    葵ちゃんは来月以降に渡航できるよう準備を進めるとしています。

    日本国内では、心臓移植を待つ10歳未満の患者は、ことし10月末時点で44人に上っています。

    両親 オンラインで会見「驚きと感動と感謝でいっぱい」
    佐藤葵ちゃんの心臓移植に必要な費用が集まったことを受けて、両親はオンラインで会見を開きました。

    この中で、父親の佐藤昭一郎さん(41)は「募金を呼びかける前は本当に必要な金額が集まるのか不安もありましたが、多くの人から温かいことばや支援をいただき、驚きと感動と感謝でいっぱいです。移植を受けられるまでは、感染症などのリスクもあり、心配な部分があるので、なるべく早くアメリカへ渡れるように準備を進めていきたいです」と話していました。

    また、母親の清香さん(38)は「葵は最近よく笑うようになり、好き嫌いや、もっと自分にかまってほしいという気持ちが、わかりやすくなっていて、成長を感じています。海外での移植については、渡航自体にリスクもあるうえ、環境も変わるので、国内での移植を希望していましたが、現状はすぐには変わらないので、娘の命をつなぐためには今回の選択肢しかなかったと思います。移植費用が集まったことでスタートラインに立つことができたので、ここからは家族と医療者で全力で葵を支えていきたいです」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20221212/k10013920361000.html

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    1. 心臓病の1歳女児 円安で海外移植の費用急騰 募金募る 仙台
      2022年11月22日 4時57分

      重い心臓病の1歳の女の子がアメリカで心臓の移植手術を受けるため、両親が学生時代を過ごした仙台市で記者会見を開きました。費用は急激に進む円安で急騰し5億円余りと見込まれていて、両親は募金への協力を訴えました。

      去年10月31日に生まれた東京・豊島区の佐藤葵ちゃん(1)は、生後間もなく心臓の壁に穴が空いているのが見つかり、2回の手術のあと、重い心不全になりました。

      さらに人工心臓の手術をことし6月に受けましたが、感染症などのリスクが高く、一刻も早く心臓を移植をする必要があるということです。

      ただ、国内での移植が早期に実現するかは不透明で、両親は21日、学生時代を過ごした仙台市で会見を開き、アメリカでの移植を受けるために募金に協力してほしいと訴えました。

      ただ、円安が急激に進んだため手術費や渡航費などが高騰し、去年、同じようにアメリカで心臓移植を受けた別の子どもと比べるとその1.5倍にあたるおよそ5億3000万円と見込まれているということです。

      父親の佐藤昭一郎さんは「家族ではどうしようもない金額が必要な状況です。娘の命を救うため支援をお願いしたいです」と話していました。

      両親や支援団体は今後3か月の間をめどに募金を呼びかけることにしています。

      1歳の葵ちゃん 人工心臓手術も移植必要

      東京・豊島区の佐藤さん夫妻の次女、葵ちゃん(1)は現在、埼玉県内の病院に入院しています。

      去年10月31日、東京都で生まれた葵ちゃんは、誕生の翌日、心臓から雑音が聞こえると指摘され、心臓の壁に穴が空いているのが見つかりました。

      ことし1月、2回にわたって心臓の穴をふさぐ手術を受けましたが、心臓から血液を十分に送ることができず、重い心不全と確認されました。

      翌2月には一時的に退院しましたが、だんだんとミルクが飲めなくなり4月に再び入院し、6月には体の外につける人工心臓の手術を受けました。

      ただ、人工心臓をつけた状態では感染症などのリスクも高く、病院から出ることはできません。

      装置の不具合や血栓ができるのに備えるため、家族の24時間の付き添いも求められ、主に母親の清香さんが病院に寝泊まりしているということです。

      主治医によりますと葵ちゃんには心臓移植が必要で、両親は国内での移植を検討しましたが、早期に手術を受けられるか不透明なことから、両親は受け入れの内諾を得たアメリカのコロンビア大学病院での移植手術を希望しています。

      両親の大学時代の恩師や友人らが支援

      佐藤葵ちゃんの海外での心臓移植を実現させようと、両親の大学時代の恩師や友人らが集まり、仙台市で21日から募金活動を始めました。

      葵ちゃんの両親、佐藤昭一郎さんと清香さんは東北大学の出身で、ともにアメフト部に所属していました。

      当時、アメフト部の監督をつとめていた永野信広さんによりますと、昭一郎さんは2000年に東北大学に入学し、アメフト部の主力メンバーとして活躍するなどチームを引っ張る存在だったといいます。

      また、清香さんはマネージャーとして入部し、選手たちのサポートにあたっていたということで、2人は卒業後も永野さんと交流を続けていました。

      ことし7月、父親の佐藤昭一郎さんから移植のための募金に協力して欲しいと相談を受け、支援団体の中心メンバーを引き受けました。

      支援団体には、永野さんをはじめとする大学のアメフト部の友人たちが集まったほか、仙台市出身の清香さんの同級生なども集まり、仙台市内ではおよそ20人で募金を行うということです。

      永野さんは「人の親だったら誰もがする決断をサポートしたいと思い、募金への協力を引き受けました。葵ちゃんが元気になったらぎゅっと抱きしめてあげたい」と話していました。

      永野さんたちは23日も仙台市で募金を訴えるほか今後3か月をめどに土曜日や日曜日を中心に活動を続け、早期の移植につなげたいとしています。

      臓器移植 国内で早期に受けるのは難しい状況

      1年間に国内で臓器移植を受けた人は、希望する人全体の2%余りにとどまり、国内で早期に移植を受けるのは難しい状況です。

      日本臓器移植ネットワークによりますと、臓器移植を希望する人は10月末の時点でおよそ1万5800人いますが、1年間に実際に移植を受けられるのはおよそ400人ほど、希望者全体のわずか2%から3%ほどにとどまっています。

      このため、移植を希望する人は年単位で待つ必要があり、心臓移植の場合は平均で3年ほどかかるとされています。

      また、ここ数年は新型コロナウイルスの感染拡大で心臓を含む臓器提供について医師などが説明する救急医療の現場がひっ迫するなどした影響もあり、臓器提供自体の件数が減少していました。

      このうち6歳未満での臓器提供は、
      ▼2019年には6件でしたが、
      ▼おととしは3件、
      ▼去年は3件、そして
      ▼ことしも10月末時点で3件にとどまっています。

      これに対して心臓の移植を待つ10歳未満の人は、ことし9月末の時点で43人となっています。

      こうした背景について日本臓器移植ネットワークは臓器を提供する施設が限られていることに加え、臓器提供に対する理解が広がらず、提供者が少ないことを理由としてあげています。

      人口100万人あたりの臓器提供者数を世界各国で比較すると、2020年の時点で▼アメリカが38.03人、▼韓国が9.22人に対し、日本はその1割以下、0.61人にとどまっています。

      一方、特に子どもの場合は年単位で移植を待つことができないケースも少なくないことから、海外で移植を希望する人も相次いでいて、日本移植学会によりますと1984年から2017年までに18歳未満の118人が海外で心臓移植を受けたということです。

      ただ、海外での移植には保険が適用されないため巨額の費用がかかり、子どもの家族に大きな負担がかかるのが現状です。
      https://www3.nhk.or.jp/news/html/20221122/k10013899301000.html

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    2. 円安で海外での子どもの心臓移植費用高騰 両親ら寄付募る
      2022年11月14日 16時58分

      重い心不全で心臓移植が必要な1歳の女の子がアメリカで移植手術を受ける資金を集めようと、支援者や両親が募金活動を始めました。円安などの影響で費用が高くなり5億円以上が必要だということで「家族ではどうすることもできない金額でなんとか協力をお願いしたい」と訴えました。

      東京・豊島区の佐藤昭一郎さんの次女、葵ちゃん(1)は生後まもなく心臓の壁に穴が開いているのが見つかり、2回の手術のあと、重い心不全の状態になりました。

      埼玉医科大学国際医療センターに入院していますが、国内では早期の移植が望めないとして両親はアメリカのコロンビア大学病院での移植を目指すことを決めたということで、14日、支援者でつくる「あおちゃんを救う会」と両親が厚生労働省で記者会見して募金を呼びかけました。

      国内では10歳未満からの臓器提供は去年までの10年間で31件行われていますが、新型コロナの影響でおととし以降は減少し、ことし9月末現在で心臓移植を待っている10歳未満の患者は43人に上ります。

      海外での心臓移植は現地の医療費が高額なうえ、補助人工心臓をつけた状態での渡航でチャーター機が必要なため、去年の段階でも3億5000万円程度かかるとされていましたが、ことしに入っての急激な円安などで為替レートによるもののおよそ5億3000万円が必要と見込まれるということです。
      父親の佐藤昭一郎さんは「とんでもない金額が必要になり家族だけではどうすることもできなくなってしまいました。なんとか娘の命を救いたい。どうかご協力をお願いできればと思います」と述べ、会見のあと、支援者とともに街頭に立って募金を呼びかけていました。

      子どもの臓器移植の現状は

      子どもの臓器移植は、2010年に施行された改正臓器移植法で家族の意思があれば脳死と判定された子どもからの臓器提供が可能になって以降、国内でも行われてきましたが、ここ数年は新型コロナウイルスの感染拡大で臓器提供について医師などが説明する救急医療の現場がひっ迫するなどした影響もあり、件数が減少していました。

      日本臓器移植ネットワークによりますと、
      これまでに国内で行われた臓器提供は
      ▽6歳未満では24件、
      ▽6歳から18歳は39件となっています。

      臓器提供は徐々に増え、
      6歳未満では2019年には6件でしたが、
      おととしからの新型コロナの影響で減少し、
      ▽2020年は3件、
      ▽2021年は3件、
      そして
      ▽2022年も3件となっています。

      また、6歳から18歳でも
      ▽2019年には12件だったのが、
      ▽2020年は4件、
      ▽2021年は1件、
      ▽2022年は4件となっています。

      これに対して臓器移植を待つ人の数は、
      心臓の場合ことし9月末時点で
      ▽10歳未満が43人、
      ▽10代が59人いて、
      待機患者に比べて臓器提供が少ない状況が続いています。
      国立循環器病研究センター病院などで子どもの臓器移植に携わってきた千里金蘭大学の福嶌教偉学長は「海外に渡航しての移植は複数の補助人工心臓の装置やチャーター機などを用意する必要があるうえ、現地で移植を待つ間だけでも1か月に数千万円の費用がかかるなど非常に負担が大きい。子どもの臓器提供は国内でもコロナが拡大する前の年までは増え、そのまま増えれば渡航せずに移植医療が成立するのではないかと考えられるほどだった。お子さんや家族の負担を考えると、国内で移植ができるようになるのが最も望ましく、救急現場でコロナなどで大変な中でも医療者と患者さんの家族との間でコミュニケーションがとれ、臓器提供という選択肢について説明する機会を持てるようにすることが必要だ」と話しています。

      佐藤葵ちゃん 症状は

      佐藤葵ちゃんは、生後まもなく心室の壁に穴が開いているのが見つかり、2回心臓の穴をふさぐ手術を行いました。

      手術は成功しましたが、重い心不全で心臓から血液を十分に送ることができない状態になってきたため、ことし6月、補助人工心臓の装置を取り付けました。

      小さい子どもの場合、体の外にある装置で血液の循環を補助する体外式の補助人工心臓しかなく、装置の不具合や血栓ができるのに備えるため、医療スタッフが24時間近くにいることが必要で葵ちゃんは病院から外に出ることができません。

      いまは母親の清香さんが病院に寝泊まりして付き添っているということです。

      補助人工心臓を長期にわたって装着していると脳梗塞や脳出血などが起きるリスクが高くなり、根本的な治療のためには心臓移植が必要になるということです。

      清香さんは「娘は病院から出たことがなくても毎日新しいことを学びながら頑張って生きています。こんな形でお願いするのはわがままだし葛藤がありましたが、ただ娘を助けたいという気持ちです。どうか助けていただけないかと思います」と話していました。
      https://www3.nhk.or.jp/news/html/20221114/k10013890761000.html

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  59. 「臓器移植」案件の「実現性」に疑念疑惑しか感じないものとしては、こういったナンチャッテ臓器移植募金活動ってやつは、まったくの死ぬ死ぬ詐欺そのものとしか思えない。病気を抱えた家族は完全にカモにされているのか、それとも知りながらそういった詐欺に加担しているのか、その真相は闇の中である。

    けっしてマトモなオモテの清廉潔白、ウラオモテのない誠実さで行われている物事とは到底思えない。遠巻きにながめるしかない至極いかがわしい案件と思っておいた方がよいと思う。

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  60. 米で心臓移植の小学生 円安などで治療費用大幅増加で再募金
    2022年12月14日 17時21分

    全国から寄せられた募金で、アメリカで心臓移植手術を受けた長野県の小学生の治療費用が、円安などの影響で大幅に増えたことから、再び募金活動を始めることになり、父親が会見を開いて協力を呼びかけました。

    佐久市の小学5年生、中澤維斗くん(11)は、50万人に1人といわれる心臓の難病「拘束型心筋症」を患い、ことし2月、全国から寄せられた2億3700万円の募金でアメリカに渡り、10月に心臓移植を受けました。

    手術後の体調はよく、近く帰国できる見通しですが、14日、父親の智春さんが長野県庁で会見を開き、移植手術を待つ間に体調が悪化して必要となった「補助人工心臓装置」の手術や、集中治療室での費用が追加でかかったことに加え、円安による影響も受けて、新たに3億6000万円の募金が必要になったことを明らかにしました。

    募金活動は14日から始まり、募金先の銀行口座は支援団体のホームページに掲載されているほか、県内外の店舗などに募金箱設置の協力をお願いするということです。

    智春さんは「皆さんにまたお願いすることは心苦しいですが、いま一度、維斗のために力を貸してほしいです」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20221214/k10013922981000.html

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  61. 幼児の難病「脊髄性筋萎縮症」 早期発見で治療も 検査呼びかけ
    2023年2月7日 15時25分

    幼い子どもなどの全身の筋力が低下する難病「脊髄性筋萎縮症」の検査を千葉県内で行っている財団は、去年、この検査で早期治療につながった事例が2例あったことを発表し、保護者に対し積極的に検査を受けるよう呼びかけました。

    「脊髄性筋萎縮症」は全身の筋力が低下する進行性の難病で、生後間もないうちに発症すると、治療を受けない場合、2歳になるまでに9割の子が死亡するか人工呼吸器が必要になるとされています。

    その一方、新たに治療薬が開発されたため、早期の治療で進行を食い止めることができるようになりました。

    千葉県内で検診事業などを行う公益財団法人「ちば県民保健予防財団」は、新生児に先天性の難病があるか調べる公費検査「新生児マススクリーニング」に合わせて、希望者に脊髄性筋萎縮症の検査も行っています。

    7日会見を開いた財団は、2020年度から県内で行っている検査で、去年11月から12月にかけ2例の患者が見つかって治療につながったことを発表し、病気の早期発見の重要性と検査の必要性を訴えました。

    一方、財団によりますと、この検査は半数以上の都道府県では行われておらず、実施しているところでも千葉県をはじめ公費による補助がないのがほとんどだということです。

    千葉県では保護者が8000円から1万円程度を負担しているということです。
    財団の羽田明調査研究センター長は「受検率の向上に向け、病気の早期発見の重要性を周知するとともに、国や県に、検査に対する助成を要望していきたい」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230207/k10013973481000.html

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  62. 花粉症研究汚職事件 1審無罪の医師らに逆転有罪判決 大阪高裁
    2023年3月9日 18時47分

    大阪 岸和田市の市民病院で行われた花粉症の共同研究をめぐり、贈収賄の罪に問われ、1審で無罪が言い渡された医師らに対し、2審の大阪高等裁判所は執行猶予のついた有罪判決を言い渡しました。

    4年前、市立岸和田市民病院の呼吸器センター長だった医師の加藤元一被告(65)は、専門の花粉症の研究をめぐって共同研究の契約を結べるよう便宜を図った見返りに、東京の一般社団法人の代表理事の小嶋純被告(66)から現金20万円を受け取ったなどとして、収賄などの罪に問われました。また小嶋被告は、贈賄の罪に問われました。

    1審は去年、便宜供与などは特に見当たらないうえ、現金は医学専門家としてのアドバイスへの謝礼で、賄賂にはあたらないと判断して、2人に無罪を言い渡し、検察が控訴していました。

    9日の2審の判決で、大阪高等裁判所の和田真裁判長は、「加藤被告が報酬を要求した時点で、この病院で臨床研究を行うことが事実上決まっていた。現金は、研究を円滑に行うために影響力を持つ加藤被告に支払われたものだ」と指摘し、1審とは逆に、賄賂にあたると判断しました。

    そして無罪判決を取り消し、加藤被告に懲役2年、執行猶予3年、小嶋被告に懲役8か月、執行猶予2年を言い渡しました。

    1審とは逆に有罪判決を受けた一般社団法人「医療健康資源開発研究所」の小嶋代表理事の弁護団は、「事実誤認と証拠の評価に誤りがある。高裁判決が不当であることは明らかだ」などとして、上告する方針を示しました。

    大阪高等検察庁の小弓場文彦次席検事は「検察官の主張を認めた適切かつ妥当な判決である」とするコメントを出しました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230309/k10014003481000.html

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  63. 「再生医療」 安全実施の医療機関を認定 学会が独自制度導入へ
    2023年3月22日 21時50分

    体のさまざまな組織や細胞を作りだして、病気を治療する「再生医療」の研究が進む中、日本再生医療学会は、こうした医療を安全に実施できる医療機関を認定する独自の制度を設ける方針を明らかにしました。

    23日から京都市で日本再生医療学会の総会が始まるのを前に、学会の岡野栄之理事長らは22日会見を開き、再生医療を実施する医療機関を対象に独自の認定制度を導入する方針を明らかにしました。

    岡野理事長は、まず、iPS細胞やES細胞などを使った高度な再生医療を行う医療機関の認定基準を作る考えを示したうえで、「大学病院のような『特定機能病院』が一つの目安になる」と述べ、患者の容体が急変したときにも対応できる医療機関が対象になるとしています。

    一方、厚生労働省の専門家会合の報告書によりますと、再生医療をめぐっては効果が科学的に十分に検証されていないものの、自由診療として実施されることがあるということです。

    報告書では、こうした自由診療の実施に必要な審査で、安全性の裏付けとなる論文が十分示されていないケースがおよそ4分の1に上るなど、審査が公正に行われていないおそれがあると指摘しています。

    岡野理事長はこうした指摘について、「再生医療にもいろいろなレベルがあり、段階に応じた制度を考えないといけない」としたうえで、「どこの医療機関であれば安心して受診できるのか情報を提供することで、再生医療に対する信頼を高めるのは重要なミッションだ」と述べ、学会として再生医療の質の向上に取り組んでいく考えを示しました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230322/k10014016441000.html

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  64. 重い心臓病の1歳女児 移植手術のため米へ出発 16時間かけNYへ
    2023年3月30日 16時26分

    重い心臓病の1歳の女の子が心臓の移植手術を受けるため、30日にチャーター機でアメリカへ出発しました。到着後は現地の大学病院に入院して移植を待つということです。

    東京 豊島区の佐藤葵ちゃん(1)は、生後まもなく心臓の壁に穴があいているのが見つかり、2回の手術のあと重い心不全の状態になったことから海外での心臓移植を目指していました。

    移植にかかる費用は円安の影響などで高騰していましたが、およそ5億3000万円を目標に両親や支援団体が募金活動を行った結果、去年12月、目標の金額が集まったため、アメリカに渡航して移植を待つことになりました。

    葵ちゃんは30日朝早く、入院先の埼玉県内の病院を出て東京 羽田空港に向かいました。

    そして午前10時すぎに、補助人工心臓の装置を載せた医療用のチャーター機で医療スタッフや家族とともにアメリカ ニューヨークへ出発しました。

    途中、燃料補給のため2か所の空港を経由し、およそ16時間かけてニューヨークまで飛行する予定で、到着後はコロンビア大学病院に入院して移植を待つということです。

    父親の佐藤昭一郎さんは「1年前はここまで来られるとは想像できませんでした。本当に多くの方々の支援で渡航ができるので、なんとしても無事に移植ができたらと思っています」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230330/k10014024181000.html

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  65. 藁にもすがる思いの患者家族は、新手の集金稼業エージェントの御輿に利用されるばかり。つくづくアコギな稼業としかいいようがない。

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  66. 自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など
    2023年4月2日 5時16分

    国内におよそ80万人の患者がいるとされる関節リウマチをはじめとした自己免疫疾患について、症状を悪化させる原因となるたんぱく質を特定し、その働きを抑える薬の成分をマウスの実験で発見したと大阪大学などのグループが発表しました。

    自己免疫疾患は、免疫の異常によって関節や皮膚などの組織が攻撃され、炎症などが起きる病気で、このうち関節リウマチは国内におよそ80万人の患者がいると推計されています。

    大阪大学の鈴木一博教授などのグループは関節リウマチの症状を再現したマウスを使って自己免疫疾患の詳しい原因を調べました。

    その結果、免疫を活性化させる「COMMD3/8複合体」と呼ばれるたんぱく質を、体内で作り出せないようにしたマウスでは関節炎の進行が抑えられ、このたんぱく質が自己免疫疾患の悪化に関わっていることがわかったということです。

    さらに、炎症を抑える目的で使われている漢方薬の原料「ライコウトウ」の主要成分「セラストロール」をマウスに投与したところ、このたんぱく質の働きが抑えられ、実際に症状の悪化を防ぐ効果も確認されたということです。

    研究グループは、この成分をもとにしてより効果の高い新薬の開発に取り組むということで、鈴木教授は「自己免疫疾患の治療でよく使われている免疫抑制剤としくみが異なり、副作用の少ない薬を作れる可能性がある」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230402/k10014026621000.html

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  67. 「パーキンソン病」発症に脳の脂質成分が関与か…大阪大など、新しい治療法の可能性
    2023/04/04 15:50

     体が震えたり、手足を思ったように動かせなくなったりする神経難病「パーキンソン病」の発症に関わる物質を突き止めたと、大阪大などのチームが発表した。発症の兆候を早期に見つける検査法や、新たな治療法の開発につながる可能性があるという。論文が国際科学誌に掲載された。

     パーキンソン病は人口1000人あたり1~1・5人の患者がいるとされ、運動などに関わる神経伝達物質「ドーパミン」を出す脳の神経細胞が減ると発症する。発症の原因は神経細胞の中で「 αアルファ シヌクレイン」というたんぱく質が塊になって蓄積し、神経細胞を傷めることだと考えられている。患者の1割は遺伝的にこの現象が起きやすいことがわかっているが、残りはなぜ起きるのか不明だった。

     チームの池中建介・阪大助教(神経内科学)らは、亡くなった患者7人の脳組織などを分析。細胞内で「PIP3」と呼ばれる脂質が過剰になると、αシヌクレインと強く結合して塊を作り出していることを突き止めた。

      今居譲・順天堂大准教授(病態医化学)の話 「国内外でパーキンソン病の治療法開発が進められているなか、病気の早期発見につながる重要な成果だ。今後、数千人規模の患者での検証を期待したい」
    https://www.yomiuri.co.jp/medical/20230404-OYT1T50118/

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    1. おお、某匿名掲示板界隈の論文捏造スレ群で有名な方ではなかったかな…

      「5ちゃんねる 論文 捏造 柚子」
      https://www.google.co.jp/search?q=5%E3%81%A1%E3%82%83%E3%82%93%E3%81%AD%E3%82%8B+%E8%AB%96%E6%96%87+%E6%8D%8F%E9%80%A0+%E6%9F%9A%E5%AD%90

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  68. 富山大学 パーキンソン病の発症メカニズム発見 新治療法に期待
    2023年4月20日 21時46分

    富山大学は、手足が震えたり体が動かなくなったりする難病、パーキンソン病の発症メカニズムを発見したと発表し、今後、新たな治療法につながることが期待されます。

    この研究は富山大学学術研究部薬学・和漢系の酒井秀紀教授や藤井拓人助教などで作るグループが行いました。

    パーキンソン病は、手足が震えたり体が動かなくなったりする難病で、脳の一部に「αシヌクレイン」というたんぱく質がたまることが原因とされています。

    この原因を解明するためグループでは、脳の神経細胞の中にある「PARK9」という別のたんぱく質に着目し、その機能を分析した結果、パーキンソン病の原因となる「αシヌクレイン」の分解を進める役割を果たしていました。

    さらに薬剤を使って「PARK9」の働きを阻害する実験を行ったところ、「αシヌクレイン」が通常の4倍以上蓄積したということです。

    このため「PARK9」の機能の異常がパーキンソン病の発症につながることがわかったとしています。

    従来のパーキンソン病の治療には、症状を緩和したり悪化を遅らせたりするものがありますが、根本的な治療法はなく、藤井助教は「この発症メカニズムに着目することで、根本的な治療につながる新薬の開発もできるのではないかと期待している」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230420/k10014044261000.html

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  69. 潰瘍性大腸炎の患者に腸内細菌を移植 “先進医療”として初
    2023年4月21日 7時34分

    健康な人の腸内細菌を、難病の「潰瘍性大腸炎」の患者に移植して症状の改善を目指す治療法について、順天堂大学などは、公的な保険が適用される治療と併用できる「先進医療」として初めてとなる移植を行ったと発表しました。今後、保険が適用される治療法としての承認を目指すとしています。

    潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜に炎症が起き、激しい腹痛や下痢などを繰り返す国指定の難病で、患者は国内に22万人以上いると推計されています。

    順天堂大学などのグループは、潰瘍性大腸炎の患者に対する健康な人の便から採った腸内細菌の移植を、保険が適用される治療と併用できる先進医療として今月17日に初めて行ったと発表しました。

    今回は、血便や下痢などの症状がある30代の男性患者に、健康な人の腸内細菌を移植したということで、グループは今後1年間で患者47人に対して腸内細菌の移植を行って安全性や有効性を確認し、保険が適用される治療法としての承認を目指すとしています。

    腸内細菌は体の免疫機能を調節するなど、さまざまな病気に関わっていると考えられるようになっていて、移植によって治療を目指す研究は世界的に進んできているということで、順天堂大学の石川大准教授は「移植した腸内細菌が患者の体内で適合するならば、高い効果が期待できると考えている」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230421/k10014044401000.html

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  70. 花粉症対策 「国民病」克服へ処方箋を示せ
    2023/04/21 05:00

     日差しが心地よい春を 憂鬱ゆううつ な日々に変える花粉症は、多くの人を悩ませる「国民病」だ。国は、効果的な対策を打ち出してもらいたい。

     岸田首相は、花粉症に関する関係閣僚会議を開き、今後10年間の対策をまとめるよう指示した。6月に予定している「経済財政運営と改革の基本方針(骨太の方針)」に反映させるという。

     対策の柱として、「発生源となるスギの伐採を加速」「人工知能(AI)などを活用した花粉飛散予報の改善」「治療法の普及」の3点が挙がっている。本気で取り組むからには、改善に向けた確かな道筋を国民に示すべきだ。

     スギ花粉症の人は、国民の40%に上る。この20年で20ポイント以上も上昇した。低年齢化も目立っており、10代は50%、5~9歳でも30%が発症している。

     花粉症は、花粉を異物として攻撃する免疫が過剰に働いて起きる。近年は症状を和らげる薬が増え、アレルギーの原因物質を長期に投与して体質を変える「舌下免疫療法」も実用化された。

     つらい症状に苦しむ患者が、適切な治療法を選択できるようにすることが大切だ。

     ただ、花粉症を含むアレルギー性鼻炎の医療費は、保険診療だけで年間約3600億円かかる。花粉症による国の経済的損失も巨額に上るとされている。

     根本的な改善を目指すには、発生源を減らす対策が必要となる。スギやヒノキの花粉が大量に飛ぶのは、高度経済成長期に植林を進めた国策の結果で、一種の「公害」と言える。国が責任を持って対策を講じるのは当然だ。

     スギは人工林全体の4割を占めている。半数以上が樹齢50年以上の伐採時期にあるが、放置されている。安い外国産材に押されて国内の林業が衰退したためだ。

     だが、コロナ禍やロシアのウクライナ侵略、円安による輸入材の高騰で、国産材の注目度は高まっている。各地で住宅や家具などに国産材を生かす動きがある。

     こうしたタイミングを捉え、国も伐採と利用を促進することが重要だ。伐採が進めば、花粉の少ない品種への植え替えも進むのではないか。労働力不足など課題も多いが、各地の取り組みを参考に知恵を絞ってほしい。

     今季のスギ花粉の飛散量は過去10年で最大という地域もあり、新たに発症した人も多いだろう。各地に飛来した黄砂が症状を悪化させるともいわれる。これ以上の患者増加は食い止めたい。
    https://www.yomiuri.co.jp/editorial/20230420-OYT1T50345/

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  71. 「スギ花粉」は「花粉症」の濡れ衣を着せられた一種の冤罪事件だな。「花粉症」という病名疾患名が非常に愚劣悪質である。

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  72. アメリカで難病ALS=筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認
    2023年4月26日 9時15分

    全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS=筋萎縮性側索硬化症について、FDA=アメリカ食品医薬品局は25日、アメリカの製薬会社が開発した新薬を「患者に利益があると合理的に予測できる」として、治療薬として承認したと発表しました。

    承認されたのはアメリカの製薬会社「バイオジェン」が開発したALSの治療薬「トフェルセン」です。

    この治療薬はALS患者の中でも「SOD1」と呼ばれる特定の遺伝子の変異が原因の遺伝性のALS患者が対象です。

    この変異があると、毒性のあるたんぱく質が作られ、筋肉を動かす神経が損傷して、症状が徐々に進行していきます。

    FDAによりますと108人の患者を対象にした治験で、薬を投与した患者では血液に含まれる、神経が損傷していることを示す物質が減少していることが確認されたということです。

    FDAは「この薬は患者に利益があると合理的に予測できる」として、深刻な病気の患者に対し、より早く治療を提供する「迅速承認」という仕組みで承認しました。

    バイオジェンによりますと、この治療薬はALSの患者全体のおよそ2%、アメリカ全体ではおよそ330人が対象で、ALSの根本的な原因に働きかける薬が承認されるのは、今回が初めてです。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230426/k10014049581000.html

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    1. アメリカで難病ALS=筋萎縮性側索硬化症の治療薬を承認
      2023年4月26日 17時06分

      全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS=筋萎縮性側索硬化症について、FDA=アメリカ食品医薬品局は25日、アメリカの製薬会社が開発した新薬を「患者に利益があると合理的に予測できる」として、治療薬として承認したと発表しました。

      承認されたのはアメリカの製薬会社「バイオジェン」が開発したALSの治療薬「トフェルセン」です。

      この治療薬はALS患者の中でも「SOD1」と呼ばれる特定の遺伝子の変異が原因の遺伝性のALS患者が対象です。

      この変異があると、毒性のあるたんぱく質が作られ、筋肉を動かす神経が損傷して、症状が徐々に進行していきます。

      FDAによりますと108人の患者を対象にした治験で、薬を投与した患者では血液に含まれる、神経が損傷していることを示す物質が減少していることが確認されたということです。

      FDAは「この薬は患者に利益があると合理的に予測できる」として、深刻な病気の患者に対し、より早く治療を提供する「迅速承認」という仕組みで承認しました。

      バイオジェンによりますと、この治療薬はALSの患者全体のおよそ2%、アメリカ全体ではおよそ330人が対象で、ALSの根本的な原因に働きかける薬が承認されるのは、今回が初めてです。

      製薬会社の日本法人「1日でも早く薬をお届けできるよう努力」

      アメリカで迅速承認されたALSの新薬の国内での承認申請の見通しについて、製薬会社の日本法人「バイオジェン・ジャパン」は、「日本の医薬品審査当局との協議を続けています。承認申請等のタイミングについては、現時点ではお伝えすることができませんが、日本でも『SOD1』遺伝子変異のあるALSの患者さんに1日でも早く薬をお届けできるように努力してまいります」とコメントしています。

      遺伝性ALSの男性 “時間との勝負 早く日本でも承認を”

      千葉県に住む34歳の男性は、おととし10月、走ったときに足が思うように進まないように感じ、その後、次第に足に力が入らなくなっていきました。

      自宅近くの複数のクリニックでは原因がわかりませんでしたが、14年前、父親がALSの発症からおよそ2年たった53歳のときに亡くなったこともあり、東京都内の医療機関で精密な検査を受けた結果、去年6月、父親と同じ「SOD1」という遺伝子に変異がある、遺伝性のALSと診断されました。

      男性は症状の進行を抑える飲み薬を服用していますが、今では歩く際にも、ときおり立ち止まって休むことが必要となり、営業の仕事も休まざるを得なくなったということです。

      男性は「父親も最初に歩けなくなることから始まって、手を動かしたり、話したりすることが自由にできなくなり、最後は呼吸ができなくなって亡くなりました。自分も同じALSだと知ったときは衝撃を受け、日々、恐怖を感じながら暮らしています」と話しています。

      男性は、アメリカで遺伝性のALS患者を対象とした新薬が迅速承認されたことについて、「ずっと待っていた薬なので勇気づけられていますが、病気が進行していく私たちのような患者は時間との勝負で、待つことができる時間が限られています。薬があれば生きる希望が持てるので、早く日本でも承認されることを願っています」と話していました。

      「トフェルセン」とは

      「トフェルセン」は、アメリカの製薬会社「バイオジェン」が開発したALS=筋萎縮性側索硬化症の治療薬です。

      DNAやRNAと言った遺伝情報を含む「核酸」と呼ばれる物質を使った「核酸医薬」の一種で、「SOD1」と呼ばれる特定の遺伝子の変異が原因で遺伝性のALSを発症した患者が対象です。

      この遺伝子変異があると、毒性のある異常なたんぱく質が作られ、筋肉を動かす運動神経を壊してしまい、症状が徐々に進行していきます。

      この薬は、遺伝情報を細胞に伝えるmRNAを切断することで、異常なたんぱく質が作られるのを防ぎ、症状の悪化を抑えることが期待されています。

      これまでに薬の有効性や安全性を確認するため、国際的な最終段階の治験が行われていて、「SOD1」の遺伝子変異があるアメリカや日本などの合わせて108人の患者が参加しました。

      治験では、「トフェルセン」を投与するグループと偽の薬を投与するグループに分け、28週間後の時点での運動機能など、重症度の変化を調べましたが、統計的に意味のある有効性は示されなかったということです。

      一方で、その後の継続試験も含めた解析では、薬を投与したグループで血液などに含まれる神経の損傷を示す物質や、異常なたんぱく質が減少していることが示されたとしています。

      これらのデータに対し、アメリカFDA=食品医薬品局の外部の専門家による委員会は先月、治療薬としての効果は十分に示されているとは言えないとしながらも、患者にとってリスクよりも利益が上回ることが予測できるとして、深刻な病気の患者に対し、より早く治療を提供する「迅速承認」を支持する意見をまとめていました。

      バイオジェンは、遺伝子の変異があるものの、まだALSの症状が出ていない患者を対象に行われている治験で、発症を抑制する効果を確かめることにしています。

      新しい薬が使える対象の患者はALS患者全体の2%程度に限られているため、より多くのALS患者に使える薬の開発が日本を含む各国の研究機関や製薬会社で進められています。

      治療薬の開発に取り組む東京医科歯科大学の横田隆徳教授は「核酸医薬はここ数年、大幅に進歩していて、ALSの薬の開発にも新しい窓が開かれたと思う」と今後の研究の進展に期待を示しました。

      ALS新薬承認の意義は

      ALS=筋萎縮性側索硬化症は、全身の筋肉が徐々に動かなくなり、発症後、平均で3年から5年で死亡するとされる難病です。

      現在、国内外で症状の進行を抑える薬が複数承認されていますが、根本的な治療法は確立されていません。

      新たな治療薬がアメリカで承認されたことについて、脳や神経の難病が専門の東京医科歯科大学の横田隆徳教授は「これまで使われている薬は有効性が限定されていて、患者が十分な効果を実感するほどではないため、病気の原因に直接働きかける薬ができたという意味で、非常に価値の高い成果だと思っている」と述べ、新薬の意義を強調しました。

      一方、この薬は日本でも治験が行われましたが、国内ではまだ承認されておらず、現状では手続きに時間がかかったり、高額な費用を自己負担する必要があったりすることから、ほとんどの患者にとって国内で薬を使うことは難しいということです。

      これについて、横田教授は「進行が早いALS患者は2年程度で亡くなることもあるため、日本で薬が承認されるまでのドラッグラグの期間によっては治療が間に合わない。そのような患者がいち早く薬を手に取れるような社会的な対応を期待したい」と話していました。
      https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230426/k10014049581000.html

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  73. 花粉症対策を議論 超党派の議員連盟設立 6月までに提言検討
    2023年4月26日 16時07分

    花粉症対策を議論するための超党派の議員連盟の設立総会が開かれ、政府が対策の全体像を取りまとめる6月までに、議員連盟としての提言を検討していくことを確認しました。

    超党派の議員連盟の設立総会は26日午後、国会内で開かれ、自民党や立憲民主党など与野党から20人余りの国会議員が出席しました。

    議員連盟の会長には、みずからも30年以上、花粉症に悩んでいるという自民党の山口衆議院議院運営委員長が就任し、「花粉症はもはや社会問題で、国民が花粉症の季節を楽に過ごせるようしっかり取り組みたい」とあいさつしました。

    そして、政府の関係閣僚会議が、今後10年を視野に入れた対策の全体像を取りまとめる6月までに、議員連盟として予算の増額を含めた提言を検討していくことを確認しました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230426/k10014050051000.html

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  74. ALS 遺伝子治療の治験始まる 患者への投与は国内初
    2023年4月26日 20時35分

    全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS=筋萎縮性側索硬化症の症状の進行を抑えようと、患者に遺伝子を投与する治験が自治医科大学附属病院で始まりました。遺伝子治療でALS患者への投与が行われるのは国内で初めてで、治療法としての確立を目指したいとしています。

    ALSは筋肉を動かす運動神経が壊れて全身が徐々に動かなくなる難病で、国内に患者はおよそ1万人います。

    ALSの患者では「ADAR2」という酵素が減っていることから、自治医科大学の森田光哉教授らのグループは症状の進行を抑えようと、先月50代の男性患者に対し、この酵素を作り出す遺伝子を投与しました。

    グループでは、遺伝子の運び役となる無害なウイルスを使い、カテーテルを通じて患者の脊髄に送り込んだということです。

    遺伝子治療でALS患者への投与が行われるのは国内で初めてで、今後、発症から2年以内の遺伝性ではないALSの患者、合わせて6人に投与する計画です。

    遺伝性ではないALSの患者は全体の90%以上を占めていて、グループでは医師が主導する治験として安全性のほか、遺伝子を投与する前と後の症状の進行具合を比べて有効性を調べ、治療法としての確立を目指したいとしています。

    森田教授は「ALSにはなかなか有効な治療法がないので、少しでも神経の細胞死を抑制できればよりよい治療法につながるのではないか」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230426/k10014050521000.html

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    1. ALS患者に「遺伝子薬」投与、症状の進行止める可能性も…自治医科大が「世界初」治験
      2023/04/27 05:00

       自治医科大のチームが、全身の筋肉が衰える難病「筋 萎縮いしゅく 性側索硬化症(ALS)」の患者に、病気の進行を抑制する効果が見込める遺伝子を投与する治験を実施した。患者の大半を占める非遺伝性のALSを対象にした世界初の遺伝子治療で、新たな治療法として国の承認を目指す。

       国内に患者約1万人がいるALSは、遺伝性と遺伝性ではない「孤発性」に大別される。9割超を占める孤発性は脊髄や脳の運動神経にある酵素が減り、これが発症原因の一つとされる。

       同大は、酵素を作る働きがある遺伝子を入れた「遺伝子薬」を使った。遺伝子の「運び役」にアデノ随伴ウイルスという無害なウイルスを活用し、カテーテルで脊髄周辺に投与。神経細胞内で遺伝子を働かせ、減った酵素を補うことで症状進行を抑える。

       チームは3月、発症2年以内の50歳代の男性患者に遺伝子薬を投与した。計画では、この男性を含め計6人の治験を行い、約半年かけて安全性や効果を調べる。

       既存薬は、症状の進行を数か月遅らせる効果しかない。一方、遺伝子薬は効果がより持続し、症状の進行を止める可能性もあり、同大の森田光哉教授(脳神経内科)は「新たな治療法につなげたい」と話す。

       患者団体も期待しており、妻が患者でもある岸川忠彦・日本ALS協会事務局長は「症状が日々進む患者はわらにもすがる思いで成果を待っている」と訴える。

       青木正志・東北大教授(脳神経内科)の話「アデノ随伴ウイルスを使った神経疾患の治療は実用化が進んでいて期待できるが、効果の慎重な検証が必要だ」

        ◆筋萎縮性側索硬化症(ALS)= 体を動かす神経が徐々に壊れて筋肉が衰える国指定の難病。50~70歳代の発症が多く、進行すると歩行や呼吸が困難になる。
      https://www.yomiuri.co.jp/science/20230426-OYT1T50251/

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  75. 重い目の病気の「遺伝子治療」 厚労省の専門家部会 承認を了承
    2023年5月26日 22時10分

    遺伝子の異常で起きる重い目の病気の患者に正常な遺伝子を含んだ特殊なウイルスを投与し、症状の改善を目指す「遺伝子治療」の治療薬について、厚生労働省の専門家部会が有効性が期待できる結果が得られたなどとして承認を了承しました。目の病気の遺伝子治療として、国内で初めての承認となる見通しです。

    承認が了承されたのは、製薬会社のノバルティスファーマが申請していた遺伝子治療薬「ルクスターナ」です。

    この薬は「RPE65」という遺伝子の異常が原因で光を感じるのに必要なたんぱく質が作られず、視力が低下したり、視野が欠けたりする「遺伝性網膜ジストロフィー」の患者に注射で投与します。

    薬には、正常な遺伝子を含んだ人体に無害なウイルスが含まれていて、目の網膜に投与することで視覚機能の改善を目指します。

    アメリカなど40以上の国や地域で承認されていて、厚生労働省によりますと国内で行われた治験でも投与を受けたあと、患者はより暗い場所でも光を感じ取り歩けるようになったと報告されるなど、有効性が期待され、安全性にも問題がないと判断されたことなどから、26日、専門家による部会で使用の承認が了承されました。

    今後、正式に承認されれば遺伝子治療薬としては国内で4例目、目の病気の治療薬としては初めてとなります。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230526/k10014079841000.html

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  76. “30年後 花粉の発生量半減目指す” 政府の新たな花粉症対策
    2023年5月30日 12時01分

    政府は5月30日、花粉症対策の関係閣僚会議を開き、10年後(令和15年度)にスギの人工林を2割程度減少させるなどの対応を進めたうえで、30年後には花粉の発生量の半減を目指すとする新たな対策を決定しました。

    これは5月30日午前、岸田総理大臣や野村農林水産大臣らが出席して開かれた花粉症対策の関係閣僚会議で正式に決定したものです。

    このうち、花粉の発生源対策では、住宅などに使う木材のスギ材への転換を進めたうえで、スギの人工林の伐採面積を現在の年間5万ヘクタールから7万ヘクタールに広げ、10年後にはスギの人工林を2割程度、減少させることを目標に掲げました。

    そして花粉の少ないスギの苗木やスギ以外の樹種への植え替えを進めるとし、10年後にはスギの苗木の生産のおよそ9割以上を花粉の少ないものにするとしています。

    また、飛散対策としては、薬剤の改良や効果的な散布技術の開発を促進し、5年後に実用化のめどを立てるほか、来年3月までにAI=人工知能などを活用し、花粉の飛散を予測した詳細なデータを民間企業に提供するとしています。

    政府としては、こうした取り組みによって、30年後には花粉の発生量の半減を目指すなど、多くの人を悩ませる花粉症の解決へ道筋をつけたいとしています。

    岸田首相「将来を見据え取り組みを実行」

    岸田総理大臣は「花粉症は、実効的な対策が行われず、いまだ多くの国民を悩ませ続けているわが国の社会問題と言えるものだ。一朝一夕で解決するものではなく、しっかりと将来を見据えて取り組みを着実に実行することが必要だ」と述べ関係閣僚に対し、決定した新たな対策を速やかに実行に移すよう指示しました。

    野村農相 10か年計画を策定し取り組み進める

    花粉症対策の関係閣僚会議で新たな対策が決定したことについて、野村農林水産大臣は閣議のあとの記者会見で「木材の活用も加速させながらスギの人工林を10年後には2割減らし、将来的には花粉量を半減させる取り組みに集中していきたい」と述べました。

    そのうえで、農林水産省としてもスギの人工林の伐採と住宅などに使う木材のスギ材への転換を進めるための10か年計画を策定し、取り組みを進める考えを示しました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230530/k10014082441000.html

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  77. 疾患との因果関係があやふやなものに対して「対策」を実行にうつすと、あとあといろんな齟齬が現実におこることになろう。

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  78. 社説
    子どもの難病 海外の薬を手に入りやすく
    2023/05/09 05:00

     欧米で使われている薬が日本ですぐ使えずに、患者が命を落とすような状況は見過ごせない。国は、早急に問題を解決する必要がある。

     海外の薬が日本で使えるまでに時間がかかる事態は「ドラッグラグ」と呼ばれ、問題になっている。患者が少ない、難病の子どもの病気で特に深刻だといわれる。

     とりわけ小児がんは近年、遺伝子解析の技術が進歩して新薬が続々と登場している欧米と、日本との格差が顕著になっている。

     欧米で2015年に承認された神経芽腫の新薬「ユニツキシン」の場合、日本での承認は6年後の21年にずれ込んだ。

     薬の承認には治験による有効性や安全性の確認が必要だが、ユニツキシンでは、製薬会社が複数の国で行った国際共同治験の参加国に日本は選ばれなかった。

     このため日本では、やむなく医師が独自に治験を行った。人手や資金が不足する中で結果を出すのに時間がかかり、20年まで申請できなかった。その間に亡くなった患者もいる。残念でならない。こうした例は珍しくない。

     なぜ日本が治験の参加国に選ばれないのか、背景を探る必要がある。多数の病院に患者が分散していて被験者を集めにくいうえ、外国語のできるスタッフが少ないことも要因だと指摘されている。

     国は、医学界や製薬業界と連携し、打開策を検討してほしい。

     そもそも子どもの薬の開発は、製薬会社にとって手を出しにくい分野だ。患者数が少なく、大人用と用法用量に違いがあるなど特有の配慮が必要で、コストに見合う利益が見込めないためだ。それは世界共通の悩みだった。

     にもかかわらず欧米で新薬が続出しているのは、制度を改革したことが理由だ。日本でも制度を整えることが解決のカギになる。

     欧米では、企業が大人の薬の治験を行う場合、併せて子どもの治験も実施することを義務づけている。加えて、企業の利益になる制度も設けているのが特徴だ。

     米国では、患者が少ない子どもの薬を手がけた企業には、別の薬の承認を目指す際、優先的に審査を受けられる権利が与えられ、期間を短縮できる。こうした制度もあり、17年以降、小児がんの新薬34種類が開発された。

     厚生労働省は、研究班を設けて子どもの薬に関する海外の制度を調べ、日本で導入する場合の課題などを分析しているという。どのような仕組みが効果的か見極め、実現につなげてもらいたい。
    https://www.yomiuri.co.jp/editorial/20230508-OYT1T50258/

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  79. 「核酸医薬」研究始まる 難病治療目標に 東京医科歯科大など
    2023年9月10日 14時00分

    患者の数が非常に少ないなどの理由で薬の開発が難しい病気を、「核酸医薬」と呼ばれる新たな技術を使って治療する研究を東京医科歯科大学などのグループが始めました。治療の効果が見込める患者の選定方法を検討した上で、アメリカの医療機関と連携して実際に治療を目指すということです。

    この研究は東京医科歯科大学にある核酸医薬専門の研究センターと、AMED=日本医療研究開発機構などのグループが始めました。

    「核酸医薬」は、遺伝子の元となる「核酸」という物質を使って病気の原因となる遺伝子やたんぱく質を調節し治療する技術で、患者一人一人に最適な薬を作ることができると期待されています。

    グループでは、国内に患者が数人しかいないため薬の開発が難しいような病気や、進行が早く治療薬の実用化が間に合わないような病気を対象に、治療に必要な核酸医薬を調べるということです。

    効果が見込める患者がいた場合には、連携するアメリカの医療機関で核酸医薬の投与を始め、国内でも投与を継続できる体制の構築を目指す方針です。

    グループは、早ければ今年度中にも1人目の患者を選定するということです。

    東京医科歯科大学の横田隆徳教授は、「難病の患者を助けることが大きな目標だ。核酸医薬は基礎研究の段階から治療する段階まで来ていて、多くの患者を治せると考えている」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230910/k10014190921000.html

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  80. 臓器移植法に基づいて行われた脳死判定 1000件に
    2023年10月28日 18時27分

    「日本臓器移植ネットワーク」は、臓器移植法に基づいて行われた脳死判定が1000件になったと、28日、発表しました。

    臓器移植法の施行から、ことしで26年となります。

    日本臓器移植ネットワークによりますと、26日、中国四国地方の病院に入院していた60代の男性に対し、家族の承諾のもと脳死判定が行われ、脳死と判定されたことから、28日、臓器の提供が行われたということです。

    26年前、1997年に脳死からの臓器提供を定めた臓器移植法が施行されてから、1000件目となります。

    日本臓器移植ネットワークによりますと、これまでに脳死からの臓器提供により移植を受けた患者は、およそ4300人だということです。

    臓器移植法に基づく脳死からの臓器提供が初めて行われたのは1999年で、当時は本人が書面で意思表示をする必要がありましたが、2010年の法改正により家族の承諾で提供できるようになって、件数が増加し、現在はおよそ8割が家族の承諾によるものとなっています。

    提供件数は新型コロナの影響で一時減少していましたが、去年は93件、ことしはこれまでに100件を超えていて過去最多となっています。

    一方、臓器移植を待つ人はおよそ1万6000人に上るのに対し、実際に提供を受けられた患者は年間およそ400人にとどまるということで、移植を希望する患者の待機期間の長期化が課題となっています。

    専門家「法律施行から26年で1000件 遅すぎる」

    臓器移植法に基づく脳死判定が1000件となったことについて、臓器移植に詳しい国立病院機構水戸医療センターの湯沢賢治移植医療研究特任部長は、「関連の法律が施行されて26年がたつが、あまりにも遅すぎるというのが正直な感想だ。臓器提供者の数を人口当たりでみても、日本は欧米と比べて50分の1ほどで、海外では救える患者を救えていないのが現状だ」と指摘しています。

    その上で「これまでの調査で、自分が脳死と判定されたとき、臓器を提供してもいいと考える人が一定の割合でいることが分かっているが、その意思をくみ取り、提供に結び付ける仕組みが整っていないことが、最大の問題だ。救急の現場では、脳死状態の患者の家族に対し、臓器提供を希望するかどうかの意思決定を支える専門職を配置する取り組みが始まっているが、国を挙げたさらなる対策が求められる」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20231028/k10014240841000.html

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  81. 臓器の受け渡し自体は「善意」なのかもしれないが、それを手掛ける連中のシノギぐあいときたら…

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  82. “花粉症の症状 目にすぐ出る原因に特殊メカニズム” 順天堂大
    2023年11月5日 5時27分

    粘膜に守られているはずの目に花粉症の症状がすぐに出るのは、花粉の殻に反応して迅速にアレルギー物質を取り込む特殊なメカニズムが原因とみられることを順天堂大学のグループがマウスを使った実験でつきとめ、花粉症の新たな治療法の開発につながる成果として注目を集めています。

    この研究は順天堂大学の安藤智暁准教授らのグループが国際的な学術誌で発表しました。

    花粉症は、花粉の殻の中にあるアレルギーの原因物質が体の中に取り込まれることで起こりますが、粘膜に守られているはずの目の表面から体内に取り込まれるメカニズムは詳しく分かっていませんでした。

    グループでは、花粉を殻と中の原因物質に分けた上で、マウスの目に殻と原因物質の両方を付着させ、反応を顕微鏡で詳しく観察しました。

    その結果、目の表面にある「杯細胞」と呼ばれる細胞が花粉の殻に反応して大量の原因物質を素早く取り込み、免疫細胞に届けている様子が観察できたということです。

    一方、原因物質だけを目に付着させても体内にはほぼ取り込まれませんでした。

    グループでは、花粉に触れるとすぐに花粉症の症状が出るのは、こうした仕組みが働いているためだとみられるとしています。

    安藤准教授は「この仕組みをさらに詳しく調べることで花粉症の新たな治療法の開発につながるはずだ」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20231105/k10014247391000.html

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  83. われわれは「花粉症」という名称でマヤカシにかかっているのかもしれん。「花粉」は濡れ衣を着せられているのかも。

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  84. 花粉症研究汚職事件 医師ら執行猶予付き有罪判決確定へ 最高裁
    2023年11月22日 18時47分

    大阪岸和田市の市民病院で行われた花粉症の共同研究をめぐり、贈収賄の罪に問われ1審で無罪、2審で逆転有罪となった医師らに対する裁判で、最高裁判所は22日までに医師らの上告を退ける決定をし、執行猶予が付いた有罪判決が確定することになりました。

    4年前、大阪 岸和田市の市立岸和田市民病院の呼吸器センター長だった医師の加藤元一被告(66)は専門の花粉症の研究をめぐって共同研究の契約を結べるよう便宜を図った見返りに、東京の一般社団法人の代表理事の小嶋純被告(67)から現金20万円を受け取ったなどとして、収賄などの罪に問われました。

    小嶋被告は、贈賄の罪に問われました。

    1審の大阪地方裁判所は、現金は医学の専門家としてのアドバイスへの謝礼で賄賂には当たらないとして2人に無罪を言い渡しました。

    一方、2審の大阪高等裁判所は「現金は、研究を円滑に行うために支払われたものだ」として賄賂に当たると判断し、1審とは逆に、加藤被告に懲役2年、執行猶予3年と追徴金20万円、小嶋被告に懲役8か月、執行猶予2年の有罪判決を言い渡し、医師らが上告していました。

    この裁判について最高裁判所第2小法廷の尾島明裁判長は、22日までに上告を退ける決定をし、医師らの有罪判決が確定することになりました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20231122/k10014265961000.html

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  85. 「ゲノム医療」推進へ 国の基本計画策定に向けた検討始まる
    2023年12月26日 22時31分

    遺伝情報を活用して、患者に最適な治療につなげる「ゲノム医療」を推進するため、政府のワーキンググループの初会合が26日に開かれ、国の基本計画策定に向けた検討が始まりました。

    ゲノム医療は、患者一人ひとりの遺伝情報を解析し、病気の診断や最適な治療法の選択などに活用するもので、がんや難病などへの応用が進む一方、生命保険の加入や雇用などで、差別や不当な扱いにつながるおそれが懸念されています。

    このため、ことし6月に施行された「ゲノム医療法」では、安心してゲノム医療を受けられるよう、国に基本計画の策定が義務づけられていて、26日に計画策定のためのワーキンググループの初会合が都内で開かれました。

    会合では、医療や遺伝子などの専門家や、患者団体の代表などが出席し、
    ▽地方ではゲノムの検査は受けることができても、治療の面では医療機関が限られるなど、地域格差があるといった指摘や
    ▽差別を防ぐために、新たな法令作りも検討すべきだなどの意見が出されました。

    ワーキンググループでは、
    ▽研究開発の推進や
    ▽情報管理のための基盤作り
    それに、
    ▽差別を防ぐための対策など、
    具体的な議論を重ねたうえで、2024年中にも基本計画を取りまとめる方針です。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20231226/k10014301031000.html

    https://koibito2.blogspot.com/2018/02/11-2018214-2031-httpswww3.html?showComment=1703605555694#c3453850934180210846

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  86. 海外臓器あっせん、NPOに移植費用の全額1800万円を返還命令…東京地裁
    2024/01/31 10:48

     NPO法人「難病患者支援の会」(臓器移植法違反で有罪判決を受け、控訴中)に海外での臓器移植の仲介を依頼して手術を受けられなかった神奈川県内の男性(59)が支払った移植費用の返還を求めた訴訟の判決で、東京地裁(大竹敬人裁判長)は30日、NPOに約1841万円全額の支払いを命じた。

     判決によると、男性は2021年10月までにNPOと腎移植手術の契約を締結した。NPO側の案内で中央アジア・キルギスに渡ったが、病院で別の外国人患者が死亡する事故が発生したことなどから手術を受けられないまま帰国。22年8月、NPOが仲介した手術で臓器売買が行われた疑いを指摘した読売新聞の報道を知り、NPOを通じた海外移植をやめた。
    https://www.yomiuri.co.jp/national/20240130-OYT1T50225/

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  87. 「希少難病」に理解を シンポジウムで患者の家族が講演
    2024年2月4日 13時16分

    難病の中でも患者数が特に少なく家族などが孤立しやすい「希少難病」について理解を深めてもらおうというシンポジウムが開かれました。

    「希少難病」は、まだ治療法が確立していない「難病」の中でも特に患者の数が少ない病気で、国も、患者や家族が抱える課題など詳しい実態を把握しきれていません。

    シンポジウムは、製薬会社でつくる団体などが患者や家族を取り巻く状況を広く知ってもらおうとオンラインで開き、およそ160人が参加しました。

    この中で、製薬会社の担当者は、希少難病の患者を対象に行ったアンケート調査の結果を紹介し「病気や治療薬などの情報収集が大変だった経験がある」と答えた人が全体の75%に上ったことが説明されました。

    そして、染色体の異常で発達の遅れなどの症状が出る「ポトキ・ルプスキー症候群」と診断された6歳の子どもの父親が講演を行いました。

    父親は「情報が少ないため専門医にたどりつけず診断までに4年以上かかりました。周囲に相談できる人もおらず不安な気持ちが大きくなりました。デジタルを活用し患者や家族が必要な情報に素早くアクセスできる環境づくりが必要です」と訴えていました。

    製薬会社でつくる「日本製薬工業協会」の石田雅大さんは「情報の少なさや社会的な認知度が低いといった課題があり、まずは、多くの人に関心を持ってもらうことが重要だ」と話していました。

    今月29日は「世界希少・難治性疾患の日」で全国各地で希少難病についてのイベントが開かれる予定です。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240204/k10014346941000.html

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  88. “自己免疫疾患患者に特殊な免疫細胞の増加を発見” 東大など
    2024年2月9日 5時29分

    関節リウマチなど、免疫が自分の組織を攻撃してしまう自己免疫疾患の患者では、これまで知られていなかった特殊な免疫細胞が増えていることを発見したと東京大学などのグループが発表しました。グループでは新たな治療法の開発などにつながる成果だとしています。

    この研究は東京大学医学部附属病院アレルギー・リウマチ内科などのグループが国際的な専門誌で発表しました。

    自己免疫疾患は免疫が自分の組織を攻撃して炎症などが起きる病気で、中年以降に発症するケースが多いことは分かっていますが、その詳しい原因などは分かっていません。

    グループでは関節リウマチや全身性エリテマトーデスなどの自己免疫疾患の患者と健康な人、合わせて354人の血液を分析した結果、これまで知られていなかった、年を取るにつれて増える特殊な免疫細胞を見つけ、「ThA細胞」と名付けました。

    さらに、詳しく調べたところ、自己免疫疾患の患者ではこの細胞の性質が健康な人とは異なっていて、自分の組織を攻撃するのを促す働きを持っていることをつきとめたということです。

    このため、グループではこの細胞の性質の違いが病気の発症に関わっている可能性があるとしています。

    東京大学の岡村僚久特任准教授は「病気を引き起こす免疫細胞を除去したり、健常な細胞に戻したりすることができれば、自己免疫疾患の治療や健康長寿の実現につながると期待している」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240209/k10014352691000.html

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  89. 難しい病気なんじゃなくて、難しく考えすぎた病気だからこじらせてるんだと思われ。もっとほんとうはシンプルに考えなきゃいけないんだと思う。

    いわば、天体の運動と同じで、天動説ですべてを説明しようとして、地動説の見方をとらないから、すべてが「惑星」に見えて難しい動きになって見えてんじゃないのかな?

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  90. 難病や希少疾患 AIシステムが診断支援 無料サイトの公開も
    2024年2月20日 20時16分

    診断が難しい難病や希少疾患を対象にAI=人工知能が患者の症状から病名の候補を探し出し、医師の診断を支援するシステムを京都大学や大手IT企業などが開発しました。

    京都大学や大手IT企業の「日本IBM」などの研究グループが開発した「Rare Disease-Finder」は患者の症状からAIが可能性の高い難病や希少疾患の候補を提示するシステムです。

    AIは難病や希少疾患についての大規模なデータベースや医学論文を学習していて、入力された患者の症状をもとにおよそ1万の難病や希少疾患から可能性が高い病名の候補を提示します。

    難病や希少疾患は症例数が少ないことなどから診断が難しく、患者が適切な治療にたどりつくまでに長い時間がかかることがあります。

    研究グループは、医療関係者向けに専門的な医学用語で精度の高い検索ができるシステムを提供し、利用を呼びかけています。

    また、一般の患者や家族向けにも「日中に眠くなる」とか「飲み込みづらい」など簡単なことばで症状を入力して情報を調べられる無料のウェブサイトも公開しています。

    京都大学大学院医学研究科の松田文彦 教授は「診断の支援をすることで、症状に悩む患者さんができるだけ早く専門医の治療につながることを目指していきたい」と話しています。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240220/k10014365211000.html

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  91. 子どもの花粉症 この10年で増加 “小学生の約半数に症状”
    2024年2月24日 8時07分

    子どもの花粉症について製薬会社が保護者を通じてアンケート調査を行ったところ、花粉症とみられる症状がある16歳以下の子どもは全体の40%余りに上ることが分かりました。10年前の同様の調査と比べておよそ10ポイント増えているということです。

    この調査はロート製薬が1月に、0歳から16歳までの子どもの保護者を対象にインターネットを通じて行ったもので、7131人から回答を得ました。

    それによりますと、子どもが「花粉症の診断を受けている」と回答した人が21.8%、「花粉症だと思う」と回答した人が20.8%で、合わせて42.6%が、子どもに花粉症や花粉症とみられる症状があると回答したということです。

    10年前に行われた同様の調査では32.7%だったということで、今回は9.9ポイント増えていました。

    また、このうち小学生については、花粉症や花粉症とみられる症状があったのは47.4%と、およそ半数にのぼっていたということです。

    調査結果について、日本医科大学医学部耳鼻咽喉科の大久保公裕教授は「室内で遊ぶことが増えるなど、環境の変化によってアレルギーになる子どもが増えていると思う。治療を受けないと毎年悪化していくので、顔を触るしぐさや、くしゃみを連発するなどの症状があれば一度、医療機関で検査をしてほしい」と話していました。
    https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240224/k10014369021000.html

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  92. 花粉症治療の副作用を大幅に軽減…原因たんぱく質を「膜」で包み服用、治療短縮も期待
    2024/02/28 09:01

     花粉症などのアレルギーの治療に伴う副作用を大幅に軽減する方法を開発したと、九州大大学院などの研究チームが発表した。アレルギーの原因たんぱく質を特殊な膜で包んで服用することで、免疫細胞の“ディフェンス”を上手にかわして副作用を防ぐ。治療にかかる期間も短縮できると期待される。(大森祐輔)

    九大などチーム 手法開発

     花粉症などの治療には長年、点鼻薬などで症状を抑える対症療法が採られてきた。2010年頃には、原因たんぱく質を少量ずつ服用し、体を慣れさせる免疫療法が実用化。体内に入った異物の情報を「学習」する樹状細胞が、原因たんぱく質を繰り返し取り込むうちにアレルギーを根治するもので、14年には花粉症の薬剤が保険適用された。

     だが、原因たんぱく質はわずかな量でも免疫細胞を刺激し、舌下から服用する場合なら、喉の腫れやかゆみなどの副作用を招くことがある。そのため、副作用のつらさから治療を途中で断念するケースも多い。

     九州大大学院と同大病院、慶応義塾大でつくる研究チームは、免疫細胞を刺激せずに原因たんぱく質を服用できる方法を模索。寒天やセルロースなどと同じ多糖類の「マンナン」で原因たんぱく質を包んだ直径約100ナノ・メートル(1ナノ・メートルは10億分の1メートル)の粒子をマウスに投与したところ、副作用を起こさずに体に慣れさせることができたという。
    https://www.yomiuri.co.jp/medical/20240228-OYT1T50034/

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    1.  マンナンは樹状細胞にとりつきやすい性質をもつ一方、免疫細胞は反応が鈍い。そのため、原因たんぱく質をマンナンで包んで服用すると、副作用をほとんど起こさず、治療の負担が大きく軽減されるという。

       原因たんぱく質を効率的に服用できることで、花粉症なら3年以上かかる治療期間を短縮できることも期待される。研究チームは昨年11月、国際電子版科学誌「Biomaterials」に論文を掲載。10年以内の実用化に向け、人での臨床研究を行う方針だ。

       卵や小麦などの食物アレルギーの治療にも応用できる可能性があり、チームの中心メンバーの森健・九州大大学院工学研究院准教授は「様々なアレルギーに悩む人々に良い知らせを届けられるよう、研究や治験を急ぎたい」としている。

        ◆アレルギー =体内に入った異物を排除する免疫の仕組みが過剰に働いて起こる。花粉症、食物アレルギー、気管支ぜんそくなどがあり、命に関わるショック症状を招くこともある。
      https://www.yomiuri.co.jp/medical/20240228-OYT1T50034/2/

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